Pacientes em estado vegetativo: quem ajuda as famílias?

Cerca de 34% dos familiares de um paciente em estado vegetativo se veem obrigados a deixar o emprego para cuidar do enfermo

Uma pesquisa com 275 pacientes e 216 familiares demonstra que, em 32% dos casos, a situação criada na família pela presença de um quadro de estado vegetativo causa uma grave dificuldade econômica e, em 34% dos casos, pelo menos um dos familiares do enfermo se vê obrigado a renunciar ao trabalho, de maneira temporária ou definitiva, para cuidar dele.

Estes são dados publicados recentemente pelo Instituo Neurológico C.B., de Milão, referentes às formas de assistência e cuidado dos pacientes em estado vegetativo e de consciência mínima na Itália, que tornam evidente o peso assistencial suportado pelas pessoas que cuidam deles, bem como as dificuldades econômicas, emocionais e relacionais enfrentadas pelas famílias, muitas vezes sem apoio suficiente.

"As instituições neurocientíficas – afirma Matilde Leonardi, neurologista e responsável pela estrutura de neurologia, saúde pública e deficiência do Instituto C. B. – se sentiram incentivadas a dar o máximo de si na pesquisa, graças também à atitude das famílias que não abandonam os enfermos. Nossa maior preocupação é a qualidade de vida dos pacientes. Sobre o cérebro, ainda sabemos muito pouco; devemos continuar adiante, também nos momentos de crise, como o atual" (Avvenire, 14 de novembro).

A partir desta perspectiva, é preciso propor uma reflexão sobre a organização dos serviços de saúde para os pacientes. De fato, os dados do instituto demonstram que há uma evolução clínica das condições e capacidades dos pacientes, diferente da que se esperava.

Em 14% dos casos, de fato, no decorrer dos anos, os pacientes passam do estado vegetativo (caracterizado por um estado de vigília, mas sem consciência ou conhecimento de si mesmos ou do ambiente que os rodeia) ao de consciência mínima (um estado de consciência alterado, no qual comportamentos mínimos, mas definidos, demonstram uma consciência de si e do ambiente), ou de consciência mínima à invalidez gravíssima (Corriere della Sera, 27 de setembro).

No que se refere às condições de saúde, a alta taxa de mortalidade característica do primeiro ano de enfermidade continua até o terceiro ano, mas, depois deste prazo, o paciente parece estabilizar-se e, com exceção dos acontecimentos imprevistos, tende a sobreviver durante muito tempo.

O peso assistencial dos familiares não diminui depois de dois anos, segundo dados do instituto: ele continua sendo muito elevado, apesar da estabilidade da doença.

Cerca de 60% dos familiares entrevistados passa mais de três horas por dia com o enfermo. Este é um peso também emocional, ainda que, com o passar do tempo, a tendência é que os sintomas depressivos dos cuidadores diminuam.