Crianças com doenças raras são “máquinas de fazer felicidade”

O testemunho de um político espanhol que é pai de uma menina com síndrome de Williams

Para Rafael Simancas, político espanhol, a filha Lucía é um tesouro de seis anos de idade. Ela tem a rara síndrome de Williams, um transtorno genético que provoca estreitamento das artérias ao redor do coração. "Isso compromete a vida dela. Apesar de tão pequena, ela já passou por duas operações muito sérias e delicadas".

As lágrimas rolam quando escutamos Rafael Simancas. São lágrimas de alegria, por comprovarmos o quanto uma criancinha nascida com uma doença rara consegue ser a alegria da sua família!

“Esse é um elemento em comum entre as famílias que têm um ser especial em casa”, diz Rafael Simancas: “elas são máquinas de fazer felicidade!”.

“Eu sempre digo que a minha filha é como os Teletubbies, porque ela está sempre dando abraços em todo o mundo. São máquinas de fazer felicidade! Essas crianças nos tornam pessoas melhores, muitos melhores; deixam a nossa família unida! Eu amo mais a minha mulher hoje do que antes que a Lucía nascesse. Eu vejo a minha mulher dormindo menos de cinco horas todos os dias e é tudo pela menina”.

O político participou de um programa de televisão com Lucía para dar visibilidade a todas as pessoas que sofrem de alguma doença nada comum e que precisam de ajuda: uma ajuda que pode consistir em tornar a vida delas mais fácil, menos burocrática. “O que nós pedimos é simplesmente qualidade de vida para essas crianças. Não queremos a pena de ninguém. Elas são felizes e nos fazem felizes. Mas divulgamos a doença delas para não precisarmos ir para o cardiologista em um lugar, para o neurologista em outro… Precisamos que o atendimento seja centralizado”.

A pequena Lucía está perfeitamente integrada com os colegas de escola. “A Lucía frequentou um colégio público de educação infantil, onde ela contou com um apoio especial. Mas a partir de agora vai ser mais difícil. Ela vai ter que ir para um centro especial. Até agora ela esteve num colégio com outras crianças e elas iam se revezando para ajudá-la. Um dia, um ajudava a colocar o abrigo, o outro ajudava a pegar o sanduíche… Isso revela muito sobre os colegas dela e sobre as professoras e colaboradoras”.