Meu filho tem síndrome de Down, e agora?

Uma reflexão para o Dia Mundial da Síndrome de Down

A síndrome de Down foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Trata-se de uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso é também conhecida como trissomia 21. Ela é causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária.

As alterações provocadas pelo excesso de material genético determinam as características típicas da síndrome. Seus portadores, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe por que isso acontece.

Como é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré-natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do líquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação), ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a síndrome e outras cromossomopatias.

Características visíveis da síndrome:

– Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;

– Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa, dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, por cardiopatias;

– Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.

Segundo a Fundação Síndrome de Down, cerca de 50% das crianças portadoras da síndrome apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.

A notícia de que uma criança nascerá com síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitar e se adaptar às necessidades especiais que surgirão. Por isso é importante saber que crianças com síndrome de Dowm precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer suas limitações.

A história da família de Fernanda Mansur motiva muitos a não terem medo desta síndrome. Fernanda é uma advogada de Natal-RN, casada com Abdon Gosson. Eles já tinham três filhos, e quando a mais nova estava com 9 anos, conheceram Ana Flávia no orfanato.  

“Quando a vi pela primeira vez, foi como acender uma luz no meu coração, e fiquei apaixonada”, disse Fernanda. Ana Flávia passou o final de semana com a família, como normalmente acontece em um procedimento de adoção, e conquistou o coração de todos, dos pais até os irmãos. “A gente se contagiou muito com o carisma dela e quando acabou o final de semana, não tinha mais como vê-la sair de nossas vidas”, contou Samir, filho mais velho do casal.

“Inicialmente, foi um pouco difícil, porque nós não sabíamos os problemas que iríamos enfrentar, pois adotar uma criança é uma responsabilidade muito grande e uma com cuidados especiais é ainda maior. Deus, quando escolhe a pessoa, não escolhe os mais capacitados, mas depois que Ele escolhe é que capacita, e foi isso que fez em nossas vidas”, afirmou Abdon Gosson.

Desde o início, a menina ensinou a família a derrubar barreiras. “Eu vi que ela não iria mudar e as pessoas também não, então passei a entender que as pessoas olham porque têm curiosidade, e isso não tem problema nenhum. Acho que o preconceito parte de nós. Na verdade, com ela, a gente recebe muito mais do que dá”, explicou Fernanda.

Já se passaram vários anos desde que Ana Flávia entrou na família, e são seus próprios familiares que afirmam que “pessoas como ela são extremamente afetivas e carinhosas, conquistam por onde passam e o amor que aprendemos com elas compensa tudo”.

Uma criança com síndrome de Down é capaz de conviver muito bem na sociedade, mas é necessário que suas limitações sejam respeitadas. São capazes de aprender a fazer muitas coisas, como ler, escrever, dançar, tocar instrumentos e se essas crianças são bem estimuladas, podem fazer quase tudo.

Hoje, com a inclusão das pessoas com deficiência, todos são chamados a aprender a conviver e a respeitar limitações e diferenças, porque na verdade todos nós somos capazes de aprender e ensinar algo a alguém, e com elas não é diferente.

Entre uma criança com síndrome de Down e outras sem a doença, existem mais semelhanças que diferenças. Não devemos definir ninguém pela síndrome.

Família, não tenha medo de ter um filho com esta síndrome!