Janette Ojeda é uma mulher mexicana que mora na Espanha há 7 meses. É a mãe do Iñaki, um menino de 5 anos que sofre de síndrome de Sanfilippo, uma cruel doença degenerativa. O Papa Francisco ficou sabendo do seu caso por meio de um sacerdote jesuíta, e depois também por uma carta que Janette lhe enviou.
Como costuma acontecer, o Papa a surpreendeu ligando para ela – não uma, mas três vezes, até conseguir convidá-la para participar de uma missa na capela de Santa Marta no Vaticano, para poder conhecê-la pessoalmente, junto ao seu filho Iñaki.
Janette esteve presente na missa do dia 1º de setembro. “A homilia foi muito especial, porque falava sobre a esperança. Eu sentia que a mensagem estava dirigida diretamente a nós”, explicou Janette.
Os meses anteriores haviam sido terrivelmente desgastantes para a família, devido ao falecimento da mãe de Janette e às inúmeras internações de Iñaki. O encontro com o Santo Padre foi para ela uma manifestação de Deus.
Depois da missa, Janette, Iñaki e sua família puderam falar com o Papa, que os abençoou e beijou o pequeno, cujo rosto “estava iluminado como nunca”, comentou sua mãe, para quem o encontro com o Vigário de Cristo foi uma “injeção de vida, de esperança, de vontade de continuar lutando para que o milagre aconteça na vida do seu filho e de todos os que padecem esta doença rara”.
Em que consiste o milagre?
Janette explica que os pesquisadores desenvolveram uma terapia genética que substitui os genes com problemas. “Para mim, o milagre seria que meu filho fosse uma das primeiras crianças tratadas, porque ele tem 5 anos e está no limite para que a terapia funcione 100%. Minha esperança é de que o Iñaki consiga salvar sua vida, porque hoje ele tem uma condenação de morte e, sem nenhum tratamento, restam-lhe poucos anos.”
Um dos presentes que Janette entregou ao Papa Francisco foi uma imagem de Nossa Senhora de Guadalupe. O Papa lhe disse: “Eu rezo pelo Iñaki e por todas as crianças afetadas por esta doença. E você, reze por mim”. Janette comentou: “Ter dado uma imagem de Nossa Senhora de Guadalupe ao Papa foi como dizer-lhe: ‘Eu rezo pelo senhor, mas também lhe deixo a maior protetora do mundo’”.
No mundo, há cerca de 7 mil doenças raras, muitas delas mortais. A síndrome de Sanfilippo afeta 1 de cada 70 mil crianças. O bebe nasce aparentemente normal, mas, com o passar do tempo, vai perdendo as funções adquiridas, manifestando demência, deficiências físicas e mentais severas e morte precoce.
A partir dos 4 ou 5 anos, a criança perde progressivamente a capacidade de falar, caminhar, comer e respirar. A maioria dos pacientes morre na adolescência. Não há sobreviventes.
Para saber mais: www.redsanfilippo.org.