Para dar a Deus todas as graças pelo aniversário do pequeno Gaspard, Aleteia compartilha estas palavras, belíssimas e comoventes, escritas pelos pais dele. Mas, antes, vamos apresentá-lo.
Gaspard nasceu em 30 de agosto de 2013, perto de Rennes, França. Ele tem um irmão de 9 anos de idade e duas irmãs, uma de 7 e a outra de 4 anos e meio (sim, para a nossa família, cada mês conta muito).
Em 29 de setembro de 2014 ele foi diagnosticado com a síndrome de Sandhoff. Esta doença, cuja prevalência na Europa é de cerca de 1 em 130.000 pessoas, implica a degeneração do sistema nervoso central.
Ela faz com que ruídos provoquem grandes sobressaltos, leva à cegueira precoce e causa uma gradual deterioração motora e mental. Há outros sintomas muitas vezes presentes, como um rosto de bebê (e é também por isso que Gaspard é tão bonito!), além de infecções respiratórias frequentes.
O desenvolvimento é normal até os primeiros 3 a 6 meses de vida, mas depois a doença se manifesta e evolui rapidamente. Não há tratamento específico para esta enfermidade. O prognóstico é sombrio: a esperança de vida raramente ultrapassa os 4 anos. Em suma, trata-se de uma vida curta, muitas vezes difícil, mas cheia de amor e ternura.
Em um gesto extraordinário de fé, a família de Gaspard tem compartilhado a sua história para dividir uma certeza: essa provação, inimaginavelmente dolorosa, pode ser encarada com a certeza de que Deus sabe por que permite um mistério tão assombroso – e de que haverá um reencontro, eterno, definitivo, no Céu.
Eis a carta dos pais neste aniversário de 3 anos do pequeno grande Gaspard:
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No dia 30 de agosto de 2013, às 15h27, nós tivemos a grande alegria de conhecer o lindo rosto de Gaspard!
Então, feliz aniversário, pequeno Gaspard!
O nosso coração explode hoje de alegria! Que felicidade comemorar estes 36 meses todos juntos, nós seis, em casa! Que alegria recordarmos esse dia tão lindo! Nós ainda vamos contar aos seus irmãos e irmãs, pela 234ª vez, o dia em que você nasceu, e eles vão pedir para olhar de novo e de novo as fotos da maternidade!
Porque é preciso admitir: esperávamos este 30 de agosto de 2016 com uma mistura de impaciência e ansiedade, sem muita esperança. À medida que os dias passavam, mais essa data parecia um horizonte inatingível. Ah, como foram longas estas últimas noites e esses últimos dias!… Como escreveu a sua irmã Sibylle, com suas palavras infantis, no desenho que está na cabeceira da sua cama: “Gaspard, eu amo você e espero que você chegue aos seus 3 anos…“.
Este pode ser o seu último aniversário. Não importa. Bastam a cada dia os seus trabalhos. E nós estamos prontos para deixar você partir quando você e o Céu combinarem assim. É você que decide. De qualquer forma, lá do alto, você vai continuar a nos amar com bondade e a inspirar aqueles que amam você.
Nós estamos aqui por você, com todos os nossos erros, nossas imperfeições, nossas impaciências, mas com todo o nosso amor.
Nesta noite vamos jantar todos juntos, nós seis, no seu quarto. Vamos soprar as suas velinhas, lhe dar presentes, vamos rir. E você vai estar lá, no meio de nós. A sua pequena chama interior talvez trema um pouco mais a cada dia, mas as centenas de velas que brilharão em todos os lugares hoje à noite são a prova da imensa força interior que você demonstra desde o seu nascimento.
Então, mais uma vez, feliz aniversário, pequenino! Estamos orgulhosos de você! Ah, como somos pequenos! E você, como você é grande!
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> O pai de Gaspard compartilha: Como ser o pai de um menino que vai morrer. Leia AQUI.
> A mãe de Gaspard nos explica: Como são escolhidas as mamães das crianças com deficiência. Leia AQUI.
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