Queridos amigos,
O velório do nosso Gaspard foi em casa, durante 36 horas, em família. Cada minuto que passamos ao lado de seu pequeno corpo foi uma fonte profunda de esperança.
Nós dissemos adeus ao seu rostinho na manhã de sexta. Foi um momento muito duro para nós cinco. Ainda não tínhamos conseguido imaginar como ia ser aquele momento…
Seu rostinho de anjo e seus grandes olhos azuis já nos fazem uma falta imensa!
A missa de sepultamento foi neste sábado, 4 de fevereiro, às 10h. Muito obrigado a todos vocês por terem se unido a nós, em espírito, por meio da oração ou de uma vela acesa em suas casas.
Pedimos que os amigos não enviassem flores nem coroas. A mamãe leoa cuidou pessoalmente da despedida.
Nosso Gaspard foi enterrado nesta segunda-feira, em estrita intimidade familiar.
As doações enviadas foram usadas para o funeral. Nós doaremos os valores restantes à associação Vaincre les Maladies Lysosomales (Vencer as Doenças Lisossomais, http://www.vml-asso.org – quem quiser poderá também doar diretamente a esta associação: http://www.vml-asso.org/-je-fais-un-don)
Muito obrigado novamente pelo seu apoio precioso. O #teamGaspard nos une. Recebam o nosso abraço mais carinhoso.
(Mensagem dos pais de Gaspard)
GASPARD
Gaspard nasceu em 30 de agosto de 2013, perto de Rennes, França. Ele tem um irmão de 9 anos de idade e duas irmãs, uma de 7 e a outra de 5 anos.
Em 29 de setembro de 2014 ele foi diagnosticado com a síndrome de Sandhoff. Esta doença, cuja prevalência na Europa é de cerca de 1 em 130.000 pessoas, implica a degeneração do sistema nervoso central.
Ela faz com que ruídos provoquem grandes sobressaltos, leva à cegueira precoce e causa uma gradual deterioração motora e mental. Há outros sintomas muitas vezes presentes, como um rosto de bebê (e é também por isso que Gaspard é tão bonito!), além de infecções respiratórias frequentes.
O desenvolvimento é normal até os primeiros 3 a 6 meses de vida, mas depois a doença se manifesta e evolui rapidamente. Não há tratamento específico para esta enfermidade. O prognóstico é sombrio: a esperança de vida raramente ultrapassa os 4 anos. Em suma, trata-se de uma vida curta, muitas vezes difícil, mas cheia de amor e ternura.
Em um gesto extraordinário de fé, a família de Gaspard compartilhou a sua história para dividir uma certeza: essa provação, inimaginavelmente dolorosa, pode ser encarada com a certeza de que Deus sabe por que permite um mistério tão assombroso – e de que haverá um reencontro, eterno, definitivo, no Céu.
Aleteia teve o enorme privilégio de ajudar a compartilhar esse testemunho ao longo do último ano.
DESPEDIDA
Este verdadeiro anjinho cuja vida breve teve um impacto gigantesco no coração e na alma de milhões de pessoas partiu no dia 1º de fevereiro deste mundo que passa e foi receber o Abraço Eterno do Pai, na Vida Plena que nunca terá fim.
A Deus, pequeno grande Gaspard!
TESTEMUNHO MARAVILHOSO DA MAMÃE
A mamãe de Gaspard compartilhou conosco, faz alguns meses, um dos depoimentos mais extraordinários que já tivemos a graça de ler sobre o desafio das mães de bebês com deficiência:
Alguma vez você já se perguntou como é que são escolhidas as mamães das crianças com deficiência?
TESTEMUNHO EXTRAORDINÁRIO DO PAPAI
O papai de Gaspard compartilhou conosco, também alguns meses atrás, um testemunho arrepiante e incrivelmente comovente de humanidade e fé diante do desafio de ser o pai de um menininho que vai morrer:
Como ser o pai de um menino que vai morrer
TESTEMUNHO MAGNÍFICO DE TODA A FAMÍLIA
Eles também nos contaram, numa carta linda e comovente, como foi o aniversário do pequeno grande Gaspard, conscientes de que cada dia poderia ser o último desse garotinho nesta terra:
O triunfo sublime de um aniversário de 3 anos
IMAGENS DE UMA HISTÓRIA DE VIDA E AMOR:
PARA GUARDAR NOS OLHOS DO CORAÇÃO!
Brinca feliz e em paz no Céu, querido Gaspard, e olha por nós! Até breve!
Equipe Aleteia Brasil