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Joaquim vai viver: arrecadados R$ 3 milhões para tratamento de bebê com doença rara

Reprodução / Facebook AME Joaquim

Aleteia Brasil - publicado em 20/03/17

Os brasileiros deram um show de solidariedade e garantiram mais uma chance de vida para a criança

Em uma rede social, os pais comemoram: “Estamos no banco, só posso adiantar que chegamos no valor”. O valor é de R$ 3 milhões e foi arrecadado durante uma campanha para ajudar o menino Joaquim, que travou uma verdadeira luta pela vida.

Joaquim, de apenas sete meses, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença degenerativa de origem genética que compromete os movimentos do corpo e atinge uma em cada 10 mil pessoas. O bebê não consegue mexer os braços nem segurar seus brinquedinhos. Só movimenta os lindos olhos. A alimentação é feita por sonda e a respiração por aparelhos. Por conta de complicações da doença, ele já sofreu três paradas cardiorrespiratórias e vive praticamente no hospital, sob intensos cuidados médicos.

A única esperança para salvar a vida do menino é um remédio chamado Spinraza que, de acordo com os médicos, estabiliza a doença. Há casos de crianças que já utilizaram o medicamento e agora conseguem respirar sozinhas e ensaiar alguns movimentos. O único problema é que o remédio ainda não chegou ao Brasil e a quantidade de doses que Joaquim precisa custa cerca de R$ 3 milhões. O plano de saúde negou o custeio do tratamento. A família entrou na Justiça, mas também não conseguiu autorização para obter o Spinraza gratuitamente.

À medida que o tempo passava, o desespero aumentava na proporção das complicações da doença. “Choramos muitas noites de pensar que nosso filho não aguentaria até conseguirmos o valor”, disseram os pais.

Foi aí que eles decidiram lançar a campanha “AME Joaquim” para arrecadar o dinheiro. A mobilização conseguiu sensibilizar os veículos de comunicação, a internet e as redes sociais. Também contou com a solidariedade de artistas, empresários e anônimos que se comoveram com o caso. Foram realizados vários pedágios, shows beneficentes, rifas e intensos pedidos de doações através de um site específico de financiamento coletivo.

E a união dos brasileiros em prol da vida de Joaquim deu certo! O valor arrecadado vai ser suficiente para um ano de tratamento. Nas redes sociais, os pais postaram: “Nosso filho irá viver… Deus é bom, Deus coloca pessoas incríveis em nossas vidas, obrigada a cada um de vocês por fazerem parte de nossa história… Joaquim veio com uma missão em nossas vidas, vamos honrar nosso filho, vamos honrar o nome de uma criança que, mesmo sem poder falar, ele quer dizer a todo mundo: muito obrigado”.

A batalha de Joaquim está só no início. Mas outras famílias de crianças com AME ainda tentam alcançar o mesmo sucesso. Por isso, os pais do menino aliaram-se a uma campanha para pedir ao Governo Federal a liberação do medicamento no país e a sua gratuidade na rede pública.

Tags:
BebêsDoençasolidariedade
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