Se você é daqueles pais ou mães que vivem reclamando que seus filhos não param quietos, que correm pra lá e pra cá, que sobem na cama e que aprontam muita arte, este texto é para você refletir.
Em Ribeirão Preto, no interior do estado de São Paulo, um casal está feliz da vida e comemorando muito o fato de o filho deles ter conseguido fazer “apenas” um tímido e discreto movimento com as mãos e os dedinhos. É que Joaquim, de 9 meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa raríssima, que impede os movimentos do corpo. De acordo com os médicos, 65% dos bebês portadores da síndrome não sobrevivem até os dois anos de idade.
Sim, ao contrário de seus filhos, Joaquim só conseguia movimentar os olhinhos. Ele sofreu várias paradas cardíacas, respira com a ajuda de aparelho e é alimentado por sonda. Quando descobriram a doença, os pais encabeçaram uma grande campanha pela internet e conseguiram arrecadar R$ 3 milhões para financiar o tratamento do bebê à base de um medicamento importado, o único que, segundo os médicos, é capaz de minimizar os efeitos da doença e conter o avanço dela. O governo brasileiro não oferece o remédio e ainda não autorizou o uso do Spinraza no país.
Leia também:
Joaquim vai viver: arrecadados R$ 3 milhões para tratamento de bebê com doença rara
Joaquim já recebeu a primeira dose do medicamento Spinraza, cujos efeitos começam a aparecer. O bebê conseguiu mexer a mãozinha pela primeira vez, e este momento de alegria foi registrado no vídeo abaixo.
Na página AME Joaquim no Facebook, os pais mostram a evolução do tratamento. Com muita felicidade, informam as tentativas que o bebê faz de se expressar, os pequenos movimentos com a boquinha, as tímidas expressões faciais que começaram a aparecer depois que ele tomou o medicamento e até uma ligeira virada no pescoço para assistir a um desenho animado.
Ao portal G1, o médico que acompanha o garoto disse que os resultados do tratamento serão mais evidentes a partir da aplicação da segunda dose do medicamento. “Teoricamente, o benefício da medicação ocorre a todo instante, então na primeira dose o remédio já começa a fazer certo efeito. O que o Joaquim precisa é meio que refazer o sistema nervoso dele, de transmissão de impulsos, e isso demora cerca de umas duas ou três semanas. Acredito que vamos começar a ver resultados palpáveis a partir da segunda ou terceira dose, no finzinho dessa fase de ataque.”, explicou o pediatra Guilherme Abreu.
Na rede social, os pais comemoram e agradecem cada conquista desta longa batalha pela vida: “Deus sabe o quanto sonhamos que com 9 meses ele [Joaquim] já tivesse tomado a medicação. 9 meses que descobrimos o quanto a vida é valiosa, o quanto faríamos tudo por um filho’, diz um dos posts.
Outras famílias
Pela internet, outras famílias fazem campanhas para conseguir dinheiro e importar o Spinraza, o único medicamento que tem eficácia comprovada no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal. O uso da medicação é liberada nos Estados Unidos e na Europa.