Assim como no dilacerante caso de Charlie Gard, outros dois meninos, de 11 e 20 meses, sofrem proibição judicial de tentarem continuar vivosMais dois casos controversos sobre bebês gravemente doentes no Reino Unido vêm repercutindo esta semana na mídia.

Os casos lembram, em certa medida, o de Charlie Gard, o bebezinho cujos pais lutaram pelo direito de submetê-lo a um tratamento experimental nos Estados Unidos enquanto a “justiça” britânica lhes negava reiteradamente a mera chance de tentar. Devido ao longo calvário judicial, o prazo viável para iniciar o tratamento se esgotou. Na dolorosa culminação do caso, os pais de Charlie afirmaram, arrasados, que, se não tivessem sido proibidos pela justiça de começar o tratamento antes, o filhinho poderia ter tido chances de cura. Dito de outra forma: Charlie foi privado não só do direito de viver, mas também do direito de tentar viver. O caso é um marco histórico de intromissão perversa da justiça no direito de um pai e uma mãe de lutarem com seus próprios recursos pela vida do próprio filho.

Alfie Evans

A situação do bebê Alfie Evans é diferente, do ponto de vista médico. Mas, embora as doenças não sejam iguais, os princípios éticos que estão em jogo são semelhantes, de acordo com uma das mais destacadas organizações de bioética do Reino Unido e da Irlanda, o Centro de Bioética Anscombe.

Alfie, de 20 meses, é filho de Tom Evans e Kate James, de Bootle, no condado inglês de Merseyside. Ele sofre de uma enfermidade neurológica degenerativa que ainda não foi diagnosticada com precisão, segundo a rede televisiva BBC. Ainda assim, os médicos do hospital infantil Alder Hey Children’s Hospital declararam ao Supremo Tribunal que continuar o tratamento seria “em vão”.

Nesta semana, o tribunal britânico foi informado de que uma nova ressonância magnética demonstraria piora nas condições cerebrais do menino. Um dos médicos que atendem Alfie afirmou que ele estava “em coma profundo e não era consciente de nada”, mas o pai do bebê insiste em afirmar que o filho é consciente e mostra melhoras. Tom Evans quer levar o filho a um hospital pediátrico especializado em Roma, o Bambino Gesù, instituição católica ligada ao Vaticano e que é reconhecida como uma das mais avançadas entidades do mundo em várias áreas da pediatria.

A pedido dos pais, três especialistas do Hospital Bambino Gesù foram de Roma ao Reino Unido para visitar Alfie. No entanto, segundo a BBC, eles teriam chegado às mesmas conclusões sobre a “completa inutilidade” de tentar a cura ou um alívio para as convulsões do bebê. Na verdade, os médicos italianos aconselharam operações para ajudar Alfie a respirar, alimentar-se e manter-se em vida durante um “período não definido”. O doutor britânico Martin Samuels, porém, considerou que essas operações seriam “inadequadas”.

O debate se concentra não em decidir se vale ou não vale a pena tentar tratamentos que visem a cura, porque as possibilidades de cura já foram praticamente descartadas por todas as partes. O verdadeiro debate é sobre retirar ou não o suporte vital e, principalmente, sobre o “direito” da justiça de obrigar os pais a retirá-lo contra a sua vontade.

O Centro de Bioética Anscombe se manifestou em nota a respeito do caso:

“Sem dúvida, os pacientes têm direito a uma segunda opinião médica e a procurar tratamento alternativo. No caso de crianças, são os pais quem tem a responsabilidade principal sobre o próprio filho e esta responsabilidade implica o direito de protegerem os interesses do filho como eles considerarem mais oportuno.

Os direitos dos pais, que existem para o bem do filho em primeiro lugar, não deveriam ser suprimidos a não ser que eles tivessem demonstrado atuação irracional e colocado o filho em risco significativo. Os médicos não são infalíveis ao proporem tratamentos ou cuidados apropriados, e, quando os pais perderam a fé no cuidado proporcionado pelos médicos, podem buscar tratamento e cuidados para o filho em outro lugar. Se o filho pode ser transferido sem risco ou danos excessivos, os pais deveriam normalmente ter a permissão de transferir os cuidados a outros médicos devidamente qualificados, seja no mesmo país, seja no exterior.

(…) Nenhuma vida humana é inútil. O tratamento só pode ser retirado pelos motivos corretos, como a efetiva falta de recursos da medicina ou o sofrimento excessivo em relação aos benefícios”.

Isaiah Haastrup

O caso de Alfie não é o único do momento. Outro casal britânico, nestes mesmos dias, está enfrentando a sentença de um tribunal superior que deu sinal verde aos médicos para cancelarem o suporte vital a Isaiah Haastrup, um bebê de 11 meses cujo cérebro também apresenta graves danos. Os médicos consideraram que o suporte vital continuado “não é do melhor interesse” de Isaiah. Por isso, o hospital quer prestar somente cuidados paliativos ao menino.

O que realmente está em jogo?

Os dois casos semelhantes, no mesmo país e noticiados na mesma semana, reativam o debate suscitado pelo pequeno Charlie Gard no ano passado: não há somente uma questão em jogo, mas sim duas – e a segunda questão, surpreendentemente, parece teimar em não ser compreendida pela maior parte dos opinadores.

Sobre essas duas questões, vale a pena reler este artigo esclarecedor:

Caso do bebê Charlie: as duas questões que precisam ser esclarecidas

A segunda questão, surpreendentemente, parece não estar sendo compreendida pela maior parte dos opinadores