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Síndrome de Down: histórias de quem conquistou seu lugar ao sol

DOWN SYNDROME
Denis Kuvaev - Shutterstock
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A Síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mas sim como uma condição da existência

21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down. Como se sabe, esta síndrome é caracterizada pela quantidade maior de material  cromossômico – três cromossomos 21  –  21/3  – daí a razão da data escolhida.

AVANÇOS E DESAFIOS DA SÍNDROME DE DOWN

Há 30 anos, crianças com Síndrome de Down, autistas, paralisia cerebral etc., eram enclausuradas em casa ou institucionalizadas. Sabemos que as mudanças sociais ocorridas nas últimas décadas  promoveram maior qualidade de vida para essas crianças.

Elas não frequentavam escolas, pois não havia leis que garantissem a matrícula de crianças com deficiência.  A acessibilidade e mobilidade urbana eram precárias, não existiam rampas que facilitassem a locomoção.

Os pais de filhos com Síndrome de Down foram os precursores na luta pela inclusão. Hoje elas estão nas ruas, nos parques públicos, nas escolas. Nós as vemos crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar e casar.

Hoje a Síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mas sim como uma condição da existência, assim como um indivíduo tem olhos castanhos, é loiro etc.

Equipes multiprofissionais de estimulação precoce trabalham essas crianças  desde o nascimento. As famílias por sua vez estão atentas na construção da autoconfiança e estímulo da socialização de seus filhos. Há um trabalho intenso visando autonomia e independência desse indivíduo em cada etapa do seu desenvolvimento.

Cada bebê que chega ao mundo é único e capaz de desenvolver seus talentos. Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem seu potencial, aprisionem sua essência.

Apesar dos avanços e conquistas sociais, temos uma longa caminhada. O sistema  educacional ainda é o grande desafio.  Fala-se em educação inclusiva há 20 anos. Entretanto, o que se vê é ainda muito despreparo das instituições e seus profissionais. Há muita dificuldade no reconhecimento e acolhimento da singularidade da criança. É preciso buscar amadurecimento em relação à convivência com as diferenças e à valorização do aprendizado por meio da diversidade.

HISTÓRIAS DE SUPERAÇÃO

Aqui temos o exemplo de pessoas que, apoiadas por seus familiares, superaram dificuldades e conquistaram seu lugar ao sol. Conheça algumas trajetórias de sucesso:

 

Débora Seabra de Moura, 34 anos, professora

Débora é professora assistente numa escola tradicional de Natal (RN) e atua na educação há 12 anos. Sempre estudou em escolas da rede regular de ensino e enfrentou muitas batalhas. Hoje palestra pelo Brasil e outros países falando sobre o preconceito em sala de aula.

É autora do livro “Débora Conta Histórias” (Alfaguara Brasil), de fábulas infantis que tratam de forma sutil a tolerância, o respeito e a amizade.

Em 2015, ganhou o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação, em Brasília. Foi considerada exemplo no desenvolvimento de ações educativas no Brasil.

 

Fernanda Honorato, 36 anos, jornalista

Fernanda é repórter do “Programa Especial” na TV Brasil. Primeira repórter com Síndrome de Down do país. Foi reconhecida na categoria Trabalho Social durante a 22ª edição do Prêmio Claudia em 2017.

Fernanda fez sua primeira sessão de fisioterapia aos 23 dias de vida. Conquistou sua independência e hoje também ministra palestras sobre inclusão por todo o país. Ela dá um conselho aos pais: “Sempre digo às mães de crianças com Síndrome de Down para não desistirem dos sonhos e acreditarem no potencial dos filhos”.

 

Breno Viola, 37 anos, judoca

Breno é a primeira pessoa com Síndrome de Down faixa preta de 3º Dan. Participou de dois Mundiais em sua categoria, feitos que fizeram dele uma referência internacional quando o assunto é inserção de pessoas com Síndrome de Down. Foi campeão em Clacton, Inglaterra. Ele conta que desde pequeno acompanhava o treinamento de seu pai e seu irmão e isso o motivou a querer fazer parte da seleção.

O atleta foi convidado para participar do Instituto de Projetos e Ações Sociais Dr. João Pallotino, do Rio, como inspiração e exemplo para aqueles que precisam de uma força na luta do dia a dia. A entidade é responsável por ações que buscam o desenvolvimento social de crianças, jovens e adultos.

Em todas as declarações de Breno, ele ressalta a importância do apoio de sua família para a superação de todos os obstáculos e a conquista de tantas medalhas.

Temos muito a comemorar e muito a fazer ainda em prol da inclusão social, pois cada ser humano tem o direito a condições que favoreçam o desenvolvimento de suas potencialidades.

Um mundo sustentável é aquele em que todos os cidadãos encontram-se inseridos na sociedade de forma digna.

Abraço carinhoso

Ana Lúcia Machado

(via Educando tudo muda)