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De Charlie para Alfie: pais do bebê morto em 2017 se solidarizam com Tom e Kate

Charlie Gard e Alfie Evans

Famílias Gard e Evans

Reportagem local - publicado em 27/04/18

O caso Charlie Gard também comoveu o mundo e guarda impactantes semelhanças com o de Alfie. As famílias querem que esses casos nunca mais ocorram.

Os pais do bebê Charlie Gard estão promovendo mudanças na legislação britânica a fim de impedir que outros pais “vivam conflitos dolorosos e prolongados com profissionais da área médica“.

A proposta, que vem sendo chamada de “Lei Charlie“, quer que a palavra dos pais de crianças gravemente doentes tenha mais peso no Reino Unido diante de decisões judiciais como as que foram tomadas no caso de seu próprio bebê, Charlie, e no atual e dolorosamente prolongado caso de Alfie Evans.

Ambas as crianças tiveram seus equipamentos de suporte vital desligados por decisão judicial, após extenuantes batalhas em tribunais do país. Enquanto o pequeno Charlie não pôde escapar da eutanásia, em julho de 2017, Alfie permanece surpreendentemente respirando mesmo depois de ter sido desconectado do respirador artificial na noite da última segunda-feira, 23 de abril.

A atual legislação assassina

A legislação britânica adota o conceito de “melhor interesse do paciente”, independentemente de quem ele seja, inclusive nos casos em que os pais ou responsáveis tenham um ponto de vista diferente do dos médicos. Em tese, o objetivo desta diretriz é razoável e compreensível: ele procura impedir que familiares interfiram em tratamentos médicos de modo prejudicial ao paciente, como no caso, por exemplo, de transfusões de sangue que são rejeitadas por determinadas agrupações religiosas – em casos desse tipo, os médicos são autorizados a fazer a transfusão mesmo contra a posição da família, visando, de fato, o “melhor interesse do paciente”.

Os casos de Charlie e de Alfie, no entanto, são completamente diferentes disto.

A primeira e mais óbvia diferença é que não foram casos em que a justiça fosse garantir a preservação da sua vida contra sérios riscos de morte ocasionados pelas crenças de familiares, mas exatamente o contrário: a justiça impôs que eles fossem mortos, apesar da veemente discordância dos seus próprios pais.

Além disso, em ambos os casos havia alternativas médicas: embora com chances de êxito reconhecidamente remotas, Charlie poderia ter sido submetido a um tratamento experimental existente nos Estados Unidos, a ser inteiramente custeado pela própria família e sem qualquer ônus para os contribuintes britânicos; Alfie, por sua vez, poderia ter sido transferido a Roma para pelo menos passar por novas tentativas de diagnóstico, levando-se em conta que os médicos ingleses não puderam sequer determinar com exatidão a natureza da sua doença neurodegenerativa.

Por fim, nenhum dos dois casos era de obstinação terapêutica por parte das famílias: os pais desejavam tentar alternativas médicas reais, que, no entanto, foram consideradas “inúteis” pelos médicos britânicos e rejeitadas pela justiça do país como não sendo “do melhor interesse” dos pequenos pacientes.

A discussão urgente sobre os direitos do Estado

Além dos aspectos médicos propriamente ditos, entra em cena a grave questão das liberdades civis perante o Estado e a urgente discussão sobre até que ponto o Estado tem autoridade legítima para se impor contra a vontade de uma família que deseja continuar lutando pela vida de um filho enquanto houver qualquer alternativa viável, por mínimos que sejam os prognósticos de sucesso. Importantes considerações a respeito do totalitarismo estatal verificado nesses casos podem ser lidas neste artigo de Aleteia, escrito por ocasião do caso de Charlie.

Solidariedade de pais para pais: “uma dor impossível de imaginar

Connie Yates e Chris Gard, os pais de Charlie, declararam ainda que têm acompanhado o caso de Alfie com “um peso no coração“.

Eles afirmaram a sua solidariedade para com Kate Jones e Tom Evans, os pais de Alfie, dizendo que “é impossível imaginar a sua dor“.

Superação em prol da vida

Apesar do sofrimento inapagável, Connie e Chris vêm trabalhando para lançar no próximo dia 1º de junho a Fundação Charlie Gard.

Enquanto lutavam para salvar o seu bebê, eles angariaram donativos no valor de 1,3 milhão de libras esterlinas (equivalente, em valores atuais, a mais de 6 milhões de reais) pagar a terapia de Charlie nos Estados Unidos. Como não tiveram a oportunidade de usar esse dinheiro, eles decidiram destiná-lo integralmente aos cuidados de outras crianças em necessidades terapêuticas semelhantes.

“A Fundação Charlie Gard pretende se tornar uma das principais instituições de caridade do Reino Unido dedicadas a combater as doenças mitocondriais. A fundação quer ampliar a conscientização sobre estas enfermidades, investir em pesquisas de alto nível para tratamentos viáveis e apoiar famílias cujas vidas foram tocadas por essa doença incurável”.

O pequeno grande Charlie

GoFundMe

Facebook / Charlie's fight

Instagram/Charlie's fight

Facebook/Charlie's fight

O pequeno grande Alfie

Tom e Alfie
Alfie's Army
Alfie
Alfie's Army
Alfie e Kate
Alfie's Army
Alfie Evans
Alfie's Army - Facebook

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