O desafio de lidar com esta doença neurodegenerativaQuase 44 milhões de pessoas em todo o mundo têm mal de Alzheimer ou demência. Até hoje não há cura para essa doença. Os estágios iniciais são, muitas vezes, não detectados, mas uma vez que o diagnóstico é feito, a vida deve ser reorganizada, tanto para os pacientes como para os cuidadores.
Honrar nossos pais é uma responsabilidade cristã, expressa no quinto mandamento e reiterada no Novo Testamento: “Filhos, obedeçam a seus pais no Senhor, pois isso é justo. ‘Honra teu pai e tua mãe’, este é o primeiro mandamento, com a promessa: ‘para que tudo te corra bem e tenhas longa vida sobre a terra’” (Efésios 6,1-3).
A vida nos dá, entre outras coisas, duas tarefas principais: cuidar de nossos filhos e honrar nossos pais. Nós acompanhamos nossos filhos até que eles amadureçam, e embora haja dificuldades, temos a satisfação de vê-los crescer e ter sucesso em suas vidas. Honrar nossos anciãos muitas vezes é muito menos gratificante, testemunhando a deterioração de seu corpo e espírito, bem como sentimentos de culpa pelos cuidados em casa, tratamento e, às vezes, asilos.
Como podemos respeitosamente cuidar do paciente com Alzheimer sem esquecer nossas próprias necessidades? Aqui, vários profissionais de saúde abordam essas questões importantes:
Os 4 “As” do mal de Alzheimer
O mal de Alzheimer é uma doença degenerativa do sistema nervoso que priva de forma progressiva a sua capacidade intelectual e física, e altera sua percepção da realidade e de sua própria identidade. O psicólogo clínico Sandy Severino, especialista em gerontologia, explica que o mal de Alzheimer tem várias fases, e muitas vezes é referido como a doença dos 4 “As”: Amnésia (perda de memória), Afasia (perda da fala), Agnosia (perda da percepção e reconhecimento) e Apraxia (perda da capacidade de realizar certos movimentos).
A doença evolui em sete estágios: durante os três primeiros estágios as dificuldades cognitivas são menores. Na terceira fase, as pessoas em volta da pessoa afetada começam a notar a deterioração da sua capacidade. A partir do estágio quatro, a autonomia pessoal começa a deteriorar-se; manter-se organizado torna-se mais difícil, a memória de eventos recentes se deteriora e a orientação no tempo e no espaço é afetada. No início do sexto estágio, as dificuldades cognitivas são graves: nesta fase os pacientes com Alzheimer não podem mais viver de forma independente, precisam de ajuda com cuidados pessoais e perdem contato com o ritmo do dia e da noite. Na última etapa do mal de Alzheimer, os pacientes não podem mais interagir com o meio ambiente e com outras pessoas. As habilidades motoras, como caminhar e engolir tornam-se cada vez mais difíceis.
Adeline Devichi, enfermeira de um asilo, acompanhou muitos pacientes com Alzheimer e seus entes queridos através dos vários estágios da doença. Ela observa que cuidar de um pai/mãe pode ser uma tarefa sensível, porque o cuidador passa do papel de filho para o papel de pai. Ver a saúde dos nossos pais diminuindo também nos lembra da nossa própria mortalidade. Uma vez que os pacientes estão cientes de seus sintomas no início da doença, eles também podem entrar em depressão. Alexandra Perrin, educadora especializada em Alzheimer, compara a doença com “uma gaiola dourada na qual uma pessoa se encontra: nada a toca e ela é cuidada pelos outros. Do lado de fora estão os membros da família, que vivem em torno desta gaiola”.
Cuidar de alguém com mal de Alzheimer é, sem dúvida, uma tarefa difícil. Aqui estão algumas chaves para viver melhor esse período complicado.
Como cuidar de um paciente com Alzheimer
- Assegurar a segurança deles
Por causa do esquecimento e da falta de jeito provocados pela doença, é necessário proteger o ambiente da pessoa afetada: as portas que dão para a rua devem manter-se trancadas e todas as substâncias e objetos perigosos devem ser armazenados em segurança. Tomar essas precauções te deixará à vontade, sabendo que teu ente querido está seguro.
- Respeitar suas crenças e história
Adeline Devichi insiste neste ponto, explicando que é importante reconhecer a história de vida de um indivíduo. Também é importante dar pontos de referência aos pacientes com Alzheimer, para ajudá-los a se orientar de acordo com a hora do dia e o estágio de sua vida.
- Adotar uma atitude firme e compreensiva
Como cuidador, você precisa ser compreensivo, mas também precisa definir limites. Tente não se deixar dominar por problemas comportamentais nem ser comandado por um paciente exigente. Isso exige diplomacia e paciência.
- Motivar o paciente
Não hesite em incluir teu ente querido nas atividades e de incentivá-lo a participar. Concentrar-se no que resta e não no que é perdido ajudará um paciente a manter um certo nível de independência. Adeline Devichi encoraja os cuidadores a tratar os seus entes queridos com dignidade: olhe nos olhos deles, explique o que está fazendo e por que, não os obrigue a agir. Incentive-os a manter hábitos saudáveis.
- Rezar com e para eles
A oração pode ser uma fonte de serenidade tanto para o paciente como para o cuidador. Gastar um tempo na oração nos permite refletir sobre nossas lutas e agradecer a força para superá-las no dia a dia.
- Aceitar mal-entendidos
A comunicação com o paciente com Alzheimer se tornará cada vez mais difícil. É importante não insistir na clareza e aceitar que haverá mal-entendidos entre vocês.
- Ajudá-los a manter sua imagem
Lembre-se de que um paciente com Alzheimer tem uma história e uma identidade que vale a pena preservar o máximo possível. Isso faz parte do tratamento de seu ente querido com respeito e dignidade. Reconhecer e respeitar seus limites também é importante.
Chaves para ser um cuidador efetivo
- Aprender mais sobre o mal de Alzheimer
Aprenda o máximo possível sobre a natureza, os efeitos e o tratamento do Alzheimer. Procure associações, grupos de apoio, médicos e outros profissionais de saúde. Não hesite em fazer as mesmas perguntas para várias pessoas – você pode aprender algo novo toda vez.
À medida que a tecnologia melhora, novos tipos de ajuda estão se tornando disponíveis para pacientes com Alzheimer, como SafeWander, uma ferramenta de informação útil para os cuidadores.
- Preservar sua vida pessoal
Lembre-se de tirar um tempo para você. Evite falar apenas sobre a doença. Tenha tempo para o seu cônjuge, filhos e amigos, procurando por cuidadores que cuidem dos pacientes por períodos de tempo designados. Peça indicações de cuidadores ao médico do teu ente querido.
- Conhecer seus limites
É essencial conhecer seus próprios limites e expressar suas preocupações, tristezas e possíveis sentimentos de culpa. Conhecer seus limites irá ajudá-lo a delegar alguns dos cuidados do teu ente querido e a compartilhar o peso emocional. O médico geriátrico François Lefèvre explica que os cuidadores geralmente experimentam sentimentos conflitantes: por um lado, o cansaço físico e psicológico, e, por outro, uma sensação de culpa em nunca fazer o suficiente. Há apenas uma solução para este conflito: não faça sozinho – compartilhe a responsabilidade de cuidar.
- Obter ajuda
A melhor maneira de acompanhar o paciente com Alzheimer, de acordo com Sandy Severino, é obtendo ajuda. Severino insiste na importância de solicitar toda a ajuda disponível e conhecer programas que possam oferecer descanso para os cuidadores. O melhor cuidador é aquele que aceita ajuda.
