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Vamos ajudar a salvar Antonella!

Família Garcia Cunha Moro / Divulgação

Aleteia Brasil - publicado em 04/10/19

Bebê brasileira com o tipo mais grave da amiotrofia muscular espinhal (AME) tem 4 meses para arrecadar 8,5 milhões de reais e poder sobreviver

A bebê brasileira Antonella Garcia Cunha Moro, de Blumenau, em Santa Catarina, é a primeira filha de um jovem casal.

Em março deste ano, a pequena precisou ser internada em decorrência de uma pneumonia. Ela também apresentava alguns sinais de atraso motor. Em abril, o diagnóstico devastador atingiu em cheio a família de Antonella: ela sofre de AME, a amiotrofia muscular espinhal, do tipo 1, que é o mais severo.

Doença genética rara, a AME se caracteriza por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculações. A idade de início é muito variável, mas, quanto mais precoce é o seu início, mais grave é o comprometimento motor.

O tratamento

Desde que foi internada para tratar da pneumonia, Antonella continua na UTI e respira com ajuda de aparelhos. Graças a uma campanha de angariação de fundos realizada na internet e a uma liminar judicial, a família da bebê conseguiu as 4 primeiras doses do medicamento Spinraza (nusinersen), o único disponível no mercado até o momento. A prescrição é de 6 doses no primeiro ano e de 3 doses anuais para o resto da vida.

Apesar de ter tomado as 4 doses iniciais do Spinraza, porém, Antonella ainda não teve melhoras significativas. Em maio deste ano, a FDA, equivalente norte-americana da Anvisa brasileira, aprovou um novo medicamento que promete prognósticos e avanços muito maiores que o Spinraza, a ponto até de curar a doença: trata-se do Zolgensma, produzido pela AveXis, uma empresa da farmacêutica Novartis.

Seu mecanismo de ação é mais eficiente que o do Spinraza porque este só atua no gene SMN2, aumentando a sua produção da proteína SMN. Entretanto, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, ausente ou defeituoso nos pacientes com AME. A nova medicação, Zolgensma, promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas a substituição das bases e o aumento do SMN2. Grosso modo, ocorre algo semelhante a um “transplante do material genético”, resolvendo de forma definitiva a doença com uma única dose aplicada por via venosa.

Disponibilidade restrita e custo exorbitante

Por enquanto, otratamento não está disponível no Brasil porque a Anvisa ainda não o aprovou, embora a Novartis já tenha feito o requerimento. É por isso que a família de Antonella precisa viajar para os Estados Unidos a fim de ter acesso a ele.

E o que separa Antonella da cura não é apenas a distância geográfica, mas, principalmente, a astronômica distância entre a realidade da sua família e o custo exorbitante do novo tratamento: a dose única sai por 2,1 milhões de dólares – ou seja, 8,5 milhões de reais pela cotação de hoje.

Corrida contra o relógio

A terapia gênica feita mediante o Zolgensma só pode ser realizada em crianças de até 2 anos de idade.

Isto quer dizer que Antonella tem apenas 4 meses para arrecadar o valor astronômico do tratamento.

Em Portugal, recentemente, a bebê Matilda, com as mesmas condições, conseguiu arrecadar em poucas semanas o valor para a dose única que salvou a sua vida!

Campanha de ajuda solidária

Uma campanha de solidariedade foi lançada na internet para angariar o montante necessário.

Ana Paula Henkel, conhecida pela carreira no voleibol como atleta da Seleção Brasileira e hoje reconhecida também como 11campeã da defesa da vida diante das ideologias que a desprezam, encampou a causa e compartilhou um pedido explícito de ajuda para Antonella em sua conta no Twitter.

A ex-atleta e hoje comentarista política testemunha em vídeo a seriedade da campanha e do correto controle dos donativos.

Como ajudar

Para quem puder doar qualquer quantia, está ativa uma campanha no site de financiamento coletivo brasileiro Vakinha, no seguinte endereço:

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-e-cure-antonella

Outras formas de ajuda

Também é possível depositar donativos nas seguintes contas bancárias.

Banco do Brasil:

Titular: Antonella Garcia Cunha Moro
Agência: 5446-1 C/c: 1.805-8 CPF: 142.108.179-29

Caixa Econômica Federal:

Titular: Antonella Garcia Cunha Moro
Agência: 2374 C/p: 31803-7 CPF: 142.108.179-29

Bradesco

Titular: Antonella Garcia Cunha Moro
Agência: 1150 C/p: 1000608-2 CPF: 142.108.179-29

Viacredi

Titular: Antonella Garcia Cunha Moro
Agência: 0101 C/c: 1041.656-0 CPF: 142.108.179-29

Se puder, por favor, ajude!

Procure também divulgar o caso ao máximo para que mais pessoas possam ajudar Antonella a tempo!

Deus lhe pague!

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