Para os pais, receber a notícia de que um filho tem deficiência pode ser algo assustador. Nesta hora, muitos demonstram até mágoas profundas com DeusÉ muito comum que, boa parte dos pais de “primeira viagem”, idealizem o filho ou filha que está para chegar. Sonham qual o time que ele irá torcer, quais atividades irão fazer juntos, o que desejam ensinar, projetam nele(a) até mesmo suas expectativas relacionadas à determinada profissão que esse(a) filho(a) deverá seguir. Porém, quando o bebê chega ao mundo com a inesperada notícia de um diagnóstico relacionado a alguma deficiência, esses sonhos e projeções são destruídos dentro do imaginário dos pais.
Além dessa nova realidade, são muitos os depoimentos de pais e mães que passaram pelo desconforto de receber a notícia, de uma forma abrupta, normalmente anunciada pelo médico, que o (a) filho(a) nasceu com deficiência. Isso ocorre várias vezes, especialmente no caso do bebê que nasce com síndrome de Down, quando o diagnóstico não ocorreu no período gestacional.
A síndrome de Down, em sua constituição e em seus processos, ainda é desconhecida por uma parcela considerável da sociedade, mesmo em tempos de maior divulgação e informações nas redes sociais.
Deficiência não é problema
A maioria dos pais que está esperando um filho(a), não imagina que a criança possa nascer com tal síndrome. Como já falamos, a maneira como essa notícia chega para muitos deles e seus familiares, torna-se extremamente assustadora, gerando muitas vezes mágoas profundas com Deus, sentimento de culpa entre o casal que acha que foi por causa da genética de um ou de outro e em muitas situações, ocorre que os pais deixam as mães criarem o filho sozinhas, ao considerá-lo um problema.
Normalmente, a família que recebe uma criança com deficiência, no caso, com a síndrome de Down, passa por algumas fases após a notícia: a negação, a raiva, a depressão, a aceitação e o entendimento. A partir daí a vida começa a seguir o seu curso novamente.
Porém, nem todas as famílias seguem esse processo. Em cada caso pode ocorrer de fazerem a experiência apenas de algumas dessas etapas, ou, às vezes, nenhuma, quando optam pelo abandono ou quando a descoberta da síndrome acontece durante a gestação e chega a ser interrompida através do aborto, já legalizado em países como a Islândia, por exemplo.
O que é a síndrome de Down?
“A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21. A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc” (Fonte: Fundação Síndrome de Down).
Após a descoberta do diagnóstico, é hora de buscar proporcionar uma vida o mais natural possível para a criança. É a hora de aprender sobre terapias, convivência, estimulações e começar a lutar pela inclusão social desse filho, que talvez seja essa a parte mais difícil, diante de uma sociedade que insiste em padronizar o modo de ser de cada um, resistindo a acolher as diferenças, a acolher a diversidade.
Nesse sentido, ao entendermos que, cada vez mais se faz urgente a necessidade de desconstruirmos preconceitos e vivermos a inclusão, o respeito, a empatia com aqueles que consideramos diferentes, o movimento SINclua em parceria com o site Hozana, convida você, a estar conectado conosco durante 5 dias, de 17 a 21 de março, dia em que celebramos o Dia Internacional das Pessoas com síndrome de Down.
Unidos a essas pessoas e aos seus familiares poderemos vivenciar uma experiência de oração, testemunhos e fraternidade, em respeito às pessoas com deficiência e à diversidade, em busca de uma verdadeira e autêntica comunhão.
Oremos juntos!
“Uma pessoa com deficiência, para se construir, precisa não apenas existir, mas também pertencer a uma comunidade”(Papa Francisco).
Renata Cardoso Barreto, do Hozana.
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