É muito comum que, boa parte dos pais de “primeira viagem”, idealizem o filho ou filha que está para chegar. Sonham qual o time que ele irá torcer, quais atividades irão fazer juntos, o que desejam ensinar, projetam nele(a) até mesmo suas expectativas relacionadas à determinada profissão que esse(a) filho(a) deverá seguir. Porém, quando o bebê chega ao mundo com a inesperada notícia de um diagnóstico relacionado a alguma deficiência, esses sonhos e projeções são destruídos dentro do imaginário dos pais.
Além dessa nova realidade, são muitos os depoimentos de pais e mães que passaram pelo desconforto de receber a notícia, de uma forma abrupta, normalmente anunciada pelo médico, que o (a) filho(a) nasceu com deficiência. Isso ocorre várias vezes, especialmente no caso do bebê que nasce com síndrome de Down, quando o diagnóstico não ocorreu no período gestacional.
A síndrome de Down, em sua constituição e em seus processos, ainda é desconhecida por uma parcela considerável da sociedade, mesmo em tempos de maior divulgação e informações nas redes sociais.
Deficiência não é problema
A maioria dos pais que está esperando um filho(a), não imagina que a criança possa nascer com tal síndrome. Como já falamos, a maneira como essa notícia chega para muitos deles e seus familiares, torna-se extremamente assustadora, gerando muitas vezes mágoas profundas com Deus, sentimento de culpa entre o casal que acha que foi por causa da genética de um ou de outro e em muitas situações, ocorre que os pais deixam as mães criarem o filho sozinhas, ao considerá-lo um problema.
Normalmente, a família que recebe uma criança com deficiência, no caso, com a síndrome de Down, passa por algumas fases após a notícia: a negação, a raiva, a depressão, a aceitação e o entendimento. A partir daí a vida começa a seguir o seu curso novamente.
Porém, nem todas as famílias seguem esse processo. Em cada caso pode ocorrer de fazerem a experiência apenas de algumas dessas etapas, ou, às vezes, nenhuma, quando optam pelo abandono ou quando a descoberta da síndrome acontece durante a gestação e chega a ser interrompida através do aborto, já legalizado em países como a Islândia, por exemplo.
O que é a síndrome de Down?
“A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21. A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc” (Fonte: Fundação Síndrome de Down).
Após a descoberta do diagnóstico, é hora de buscar proporcionar uma vida o mais natural possível para a criança. É a hora de aprender sobre terapias, convivência, estimulações e começar a lutar pela inclusão social desse filho, que talvez seja essa a parte mais difícil, diante de uma sociedade que insiste em padronizar o modo de ser de cada um, resistindo a acolher as diferenças, a acolher a diversidade.
Nesse sentido, ao entendermos que, cada vez mais se faz urgente a necessidade de desconstruirmos preconceitos e vivermos a inclusão, o respeito, a empatia com aqueles que consideramos diferentes, o movimento SINclua em parceria com o site Hozana, convida você, a estar conectado conosco durante 5 dias, de 17 a 21 de março, dia em que celebramos o Dia Internacional das Pessoas com síndrome de Down.
Unidos a essas pessoas e aos seus familiares poderemos vivenciar uma experiência de oração, testemunhos e fraternidade, em respeito às pessoas com deficiência e à diversidade, em busca de uma verdadeira e autêntica comunhão.
Oremos juntos!
“Uma pessoa com deficiência, para se construir, precisa não apenas existir, mas também pertencer a uma comunidade”(Papa Francisco).
Renata Cardoso Barreto, do Hozana.
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