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O que é a síndrome de Cornélia de Lange à qual o Papa pediu atenção

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Antoine Mekary | ALETEIA

Ricardo Sanches - publicado em 17/05/22

A síndrome é um distúrbio genético raro que provoca alterações físicas, cognitivas e neurológicas

Recentemente, o Papa Francisco recebeu em audiência os representantes Associação de Voluntariado Cornélia de Lange. O grupo esteve em Roma para fazer um trabalho de conscientização sobre a síndrome, que compromete o desenvolvimento físico, psicológico e neurológico.

Durante o encontro, o Papa Francisco chamou a atenção para o distúrbio, manifestou sua proximidade aos portadores da síndrome e seus familiares e enalteceu o trabalho dos voluntários. Disse o Pontífice:

“É a caridade de Deus que nos faz reconhecer no outro o irmão ou irmã a ser acolhido. Como voluntários, enquanto realizam um trabalho de assistência, vocês contribuem para dar um rosto mais humano e mais cristão à nossa sociedade.”

A síndrome de Cornélia de Lange

De acordo com a Enciclopédia Pediátrica Online, a síndrome Cornélia de Lange (CDLS) é um distúrbio genético raro que atinge igualmente ambos os sexos e provoca uma série de comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos.

Os indivíduos com a síndrome têm fortes semelhanças entre si. As características típicas da CDLS incluem sobrancelhas finas que se unem ao centro, cílios longos, nariz pequeno apontado para cima e lábios finos inclinados para baixo.

Os bebês apresentam baixo peso no nascimento, crescimento lento, estatura baixa e tamanho pequeno da cabeça. Também podem apresentar excesso de pelo no corpo, além de mãos e pés pequenos.

Problemas médicos comuns: refluxo gastroesofágico, problemas cardíacos, convulsões, dificuldades de alimentação, problemas de visão, perda auditiva.

As pessoas com a síndrome também podem apresentar diferenças de membros. Ausência de braços, antebraços ou dedos acometem cerca de 25 por cento dos casos. Problemas comportamentais e de comunicação, além de atraso de desenvolvimento também são observados.

Causas e tratamento

A síndrome de Cornélia de Lange tem certas alterações genéticas como causas. Atualmente, a ciência estuda sete genes que podem estar envolvidos no surgimento desta doença.

O tratamento é feito de forma multidisciplinar (fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional), além do acompanhamento médico para garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente.

Cornélia de Lange

A síndrome leva o nome da pediatra holandesa Cornélia de Lange. Em 1993, ela publicou um artigo sobre duas crianças com deficiências mentais e que apresentavam características semelhantes. O médico W. Brachmann também se referiu à síndrome quando fazia autópsias. Por isso, a síndrome também é conhecida como síndrome de Brachmann de Lange ou nanismo de Amsterdam.

Tags:
CaridadeCriançasDoençaPapa Francisco
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