Recentemente, o Papa Francisco recebeu em audiência os representantes Associação de Voluntariado Cornélia de Lange. O grupo esteve em Roma para fazer um trabalho de conscientização sobre a síndrome, que compromete o desenvolvimento físico, psicológico e neurológico.
Durante o encontro, o Papa Francisco chamou a atenção para o distúrbio, manifestou sua proximidade aos portadores da síndrome e seus familiares e enalteceu o trabalho dos voluntários. Disse o Pontífice:
“É a caridade de Deus que nos faz reconhecer no outro o irmão ou irmã a ser acolhido. Como voluntários, enquanto realizam um trabalho de assistência, vocês contribuem para dar um rosto mais humano e mais cristão à nossa sociedade.”
A síndrome de Cornélia de Lange
De acordo com a Enciclopédia Pediátrica Online, a síndrome Cornélia de Lange (CDLS) é um distúrbio genético raro que atinge igualmente ambos os sexos e provoca uma série de comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos.
Os indivíduos com a síndrome têm fortes semelhanças entre si. As características típicas da CDLS incluem sobrancelhas finas que se unem ao centro, cílios longos, nariz pequeno apontado para cima e lábios finos inclinados para baixo.
Os bebês apresentam baixo peso no nascimento, crescimento lento, estatura baixa e tamanho pequeno da cabeça. Também podem apresentar excesso de pelo no corpo, além de mãos e pés pequenos.
Problemas médicos comuns: refluxo gastroesofágico, problemas cardíacos, convulsões, dificuldades de alimentação, problemas de visão, perda auditiva.
As pessoas com a síndrome também podem apresentar diferenças de membros. Ausência de braços, antebraços ou dedos acometem cerca de 25 por cento dos casos. Problemas comportamentais e de comunicação, além de atraso de desenvolvimento também são observados.
Causas e tratamento
A síndrome de Cornélia de Lange tem certas alterações genéticas como causas. Atualmente, a ciência estuda sete genes que podem estar envolvidos no surgimento desta doença.
O tratamento é feito de forma multidisciplinar (fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional), além do acompanhamento médico para garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente.
Cornélia de Lange
A síndrome leva o nome da pediatra holandesa Cornélia de Lange. Em 1993, ela publicou um artigo sobre duas crianças com deficiências mentais e que apresentavam características semelhantes. O médico W. Brachmann também se referiu à síndrome quando fazia autópsias. Por isso, a síndrome também é conhecida como síndrome de Brachmann de Lange ou nanismo de Amsterdam.
