Devido à curiosidade de um grupo de crianças portadoras de síndromes raras, o Papa até abandonou o discurso que havia preparado para uma audiência no Vaticano
“O verdadeiro discurso foi feito por eles hoje, reunindo-se espontaneamente, dando o melhor de si, um sorriso, uma curiosidade”, disse o Papa Francisco após o encontro com um grupo de crianças assistidas pela Federação Italiana de Doenças Raras (UNIAMO), em 13 de fevereiro de 2023, no Vaticano.
Durante a audiência, o Papa iniciou o seu discurso, mas acabou por não terminá-lo, pois foi interrompido por uma criança que se aproximou dele. O Pontífice disse-lhe, então, que se aproximasse e deu-lhe um rosário, estendendo o convite às outras crianças presentes. Ele cumprimentou uma por uma e perguntou-lhes seus nomes. Estendendo a mão novamente para o microfone, ele expressou sua alegria ao ver as crianças “estendendo a mão para receber o terço”.
“Não há tolos aqui, nenhum! Eles sabem fazer bem”, disse com bom humor. O Papa explicou, então que “a realidade fala melhor do que as ideias”.
“Continuar a falar, depois deste sermão vivo, não faria sentido. […] O verdadeiro sermão foi o que eles fizeram, com suas limitações, suas doenças, mas nos fizeram entender que sempre há a possibilidade de crescer e seguir em frente”, afirmou Francisco.
Ninguém deve ser excluído do sistema de saúde
No seu discurso, o Pontífice argentino encorajou a associação a encontrar “soluções, ainda que temporárias” para suportar conjuntamente a “situação muito penosa” das crianças com doenças raras. A nível social e político, apelou para o trabalho no sentido de “melhorar a qualidade dos serviços de saúde”, proporcionando “o conhecimento e a atenção necessários às pessoas que correm o risco de serem negligenciadas”.
No entanto, destacou que “não se trata de reivindicar favores para a própria categoria”, mas “de lutar para que ninguém seja excluído dos serviços de saúde”, nem “discriminado” ou “penalizado”.
Ele também pediu para “envolver e ouvir os representantes dos pacientes desde as primeiras fases dos processos de tomada de decisão”.
“Entidades como a sua [UNIAMO] podem exercer pressão para superar as barreiras nacionais e comerciais ao compartilhamento dos resultados da pesquisa científica, para que possamos alcançar objetivos que hoje parecem muito distantes”, finalizou Francisco.
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