Como a solidariedade, a empatia e a fé ajudam a família de Jamison a enfrentar os desafios desse quadro
Alicia Barber é a mãe do pequeno grande Jamison, um menino guerreiro que vive nos Estados Unidos e que enfrenta com bravura o seu desafiador quadro médico: ele sofre de ictiose arlequim.
Trata-se de uma doença cutânea congênita grave, autossômica e rara, caracterizada pelo excessivo ressecamento da pele e pela hiperqueratose. Isto quer dizer que a pele de Jamison se descama de modo bastante desproporcional, fazendo com que as suas células cutâneas mortas se empilhem e se tornem como placas secas e ásperas. Só nos EUA, cerca de 1 em cada 500 mil pessoas nascem com esta enfermidade, segundo a Organização de Doenças Raras do país.
Além deste quadro, Jamison enfrentou recentemente uma série de novos desafios que os médicos ainda tentam diagnosticar. Ele precisou ficar internado porque estava sentindo muita dor. Sua imunidade também sofreu uma queda e ele teve de lutar contra uma infecção.
Alicia mantém um perfil no Instagram dedicado a divulgar a ictiose arlequim por meio da experiência real da família com o pequeno grande Jamison. Além de falar da doença em si, a mãe do menino guerreiro compartilha com detalhes o impacto emocional desse desafio sobre Jamison, sobre ela própria e sobre a família toda, não se privando de fazer desabafos comoventes – e, muitas vezes, dolorosos.
Ela também pede reiteradamente as orações das pessoas pelo bem de seu filho e de todos os outros pacientes de ictiose arlequim no mundo – e demonstra gratidão por essas orações e por todas as muitas formas de apoio que a família recebe.
É especialmente consolador observar a solidariedade, a empatia e a fé das pessoas que comentam as postagens de Alicia sobre Jamison, a maioria revelando amor e compaixão e, com grande frequência, compartilhando orações e súplicas a Deus em favor do menino.
Unamo-nos a essa comunidade de oração por Jamison e por todas as pessoas que vivem os desafios da ictiose arlequim.
Festividade do dia
