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Meu bebê tem um diagnóstico pré-natal que limita a vida. E agora?

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Baby shown on ultrasound with mother in foreground

Fishman64 | Shutterstock | Altered by Aleteia

Theresa Civantos Barber - publicado em 11/12/23

Até 3% das gestações têm um diagnóstico fetal que limita a vida; pais podem encontrar o apoio necessário nesse momento desafiador

A maioria dos futuros pais e mães espera ansiosamente ver seu bebê se contorcendo e chutando na tela do ultrassom. Mas, para muitos, esses exames de rotina trazem angústia, em vez de alegria. 

Só nos Estados Unidos, 3% das gestações possuem um diagnóstico fetal potencialmente limitante, abalando os pais.

Estes pais e mães, entretanto, podem encontrar o apoio tão necessário nos cuidados paliativos perinatais, um modelo inovador e compassivo de apoio para aqueles que optam por continuar a gravidez após um diagnóstico pré-natal que indica que o bebê tem uma doença que limita a vida e pode morrer antes ou pouco depois do nascimento. 

Elvira Parravicini é uma médica que caminha ao lado de centenas desses pais. Parravicini é Professora Associada de Pediatria no Centro Médico da Universidade de Columbia e diretora do Programa de Cuidados de Conforto Neonatal.

Os esforços heróicos da Dra. Parravicini para acolher e valorizar cada vida, não importa quão curta ela seja, valeram-lhe a Medalha Notre Dame Evangelium Vitae de 2024. 

Mas, para além de qualquer prêmio, a verdadeira medida do seu sucesso são as famílias que ajuda, pois traz conforto e paz aos pais enlutados e garante que os seus bebês tenham o melhor cuidado possível nas condições mais desafiantes.

Dra. Parravicini compartilhou com Aleteia um pouco do que ela aprendeu ao longo dos anos. Se você ou alguém que você ama está enfrentando um diagnóstico pré-natal difícil, a sabedoria dela pode guiar seus próximos passos nesta jornada.

Recursos e cuidados paliativos perinatais

Ela recomenda fortemente o site perinatalhospice.org como um guia completo. O site lista centros de cuidados paliativos perinatais em todo o mundo e também garante aos pais que esse apoio é possível mesmo que nenhum desses locais esteja próximo:

“É um modelo de cuidado e uma camada extra de apoio. Embora seja ideal ter uma equipe de cuidados paliativos perinatais estabelecida, mesmo sem ela é possível criar uma experiência de cuidados paliativos perinatais para você e seu bebê.”

Acesso a informações

Se os cuidados paliativos perinatais não forem familiares aos prestadores de cuidados de saúde, os pais poderão ter de defender e partilhar o que aprenderam com os seus médicos. Ajuda muito estar preparado e ciente de que isso pode acontecer, e você pode encontrar recursos no site que ela compartilhou.

Os surpreendentes momentos de alegria 

Uma coisa em seu trabalho sempre surpreende as pessoas: trabalhar com atendimento perinatal traz muitos momentos de alegria e celebração. O site do centro perinatal coloca desta forma:

Continuar a gravidez não significa esperar passivamente pela morte. Trata-se de abraçar ativamente o breve e brilhante momento desta pequena vida.

Parravicini explicou: “Em um programa Comfort Care, a vida pode ser curta, mas é algo que já é uma grande celebração”.

“O nascimento costuma ser uma celebração”, disse ela, acrescentando: “Muitos pais ficam felizes por poder conhecer seu bebê e valorizam e comemoram o breve tempo que passam juntos.”

Essa alegria surpreendente foi o que Maria e Joe Keller experimentaram quando enfrentaram um diagnóstico pré-natal que limitava a vida do filho que eles esperavam. “A única coisa que esse menino experimentou foi amor, muito amor”, disse Maria Keller. “Cada momento de sua vida foi preenchido com o amor de uma vida inteira”, finalizou.

Algumas pesquisas também indicam que a escolha dos cuidados paliativos para o recém-nascido auxilia no processo de luto dos pais. 

Estes momentos surpreendentes de alegria não são o que se esperaria, mas talvez os pais possam encontrar conforto e coragem ao saber que a alegria e a paz são possíveis no sofrimento profundo.

Se você está buscando cuidados paliativos perinatais, o trabalho inovador da Dra. Parravicini pode ajudar a percorrer esse difícil caminho com a compaixão que sua família merece.

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