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Nem doenças raras conseguem tirar a alegria deste jovem

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Raphaëlle Coquebert - publicado em 13/02/25
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Aos 22 anos, apesar da degeneração progressiva dos músculos desde a infância e de um recente diagnostico de esclerose múltipla, Nicolas aproveita a vida ao máximo.

As primeiras coisas que chamam a sua atenção em Nicolas Rengade são seus cabelos castanhos, olhar franco e alegria infalível. A cadeira de rodas que ele usa intermitentemente desde os 14 anos é secundária. Nicolas dirá que ele é o “mais sortudo” dos homens.

Uma infância difícil

É verdade que ele foi abençoado com uma família grande, unida e calorosa, que era o cadinho de sua fé em Deus. Sua vida não foi fácil, no entanto. Aos 8 anos e meio, Nicholas foi diagnosticado com doença de Duchenne. Os médicos estimaram sua expectativa de vida em cerca de 30 anos.

Poucos meses depois, seu coração de infância foi “abalado” pela notícia do divórcio de seus pais e “traumatizado” por um terremoto devastador no Japão, onde ele vivia desde os 3 anos de idade.

Retornando à França aos 9 anos, Nicholas gradualmente perdeu sua independência física. Ele teve que desistir de andar em 2015.

Embora ele tenha sofrido um desgosto mais tarde naquele mesmo ano, nada desanimou o jovem. Ele fez muitas e variadas amizades, se envolveu com a French Myopathy Association durante o ensino médio, tentou sua sorte na música e no teatro, e praticou todos os esportes possíveis (tênis, badminton, tênis de mesa…) antes que sua condição o obrigasse a finalmente desistir deles.

Mais desafios

Nicholas, sabendo que sua vida é curta, aproveita ao máximo sua vida. “A morte não é uma espada de Dâmocles para mim”, ele nos assegura. “Pelo contrário, como ela faz parte do meu horizonte há muito tempo, ela aumenta meu entusiasmo pela vida dez vezes mais!”

Em abril de 2023, no entanto, ele enfrentou uma nova e dramática série de desafios. Em rápida sucessão, Nicolas quase perdeu a visão, foi hospitalizado e passou por uma série de testes que eventualmente revelaram que ele tinha esclerose múltipla. 

“Eu tinha uma chance em 60 milhões de ter as duas doenças”, ele diz. “Mas ainda assim! Sou grato pelo que a vida me deu. Um pai muito comprometido ao meu lado, uma família feita de ouro, grandes amigos de todas as esferas da vida e a boa sorte de saber que Deus está sempre ao meu lado.”

Alegria e fé inabaláveis

De fato, a fé de Nicholas, herdada de seus pais, ampliou seus horizontes e fortaleceu sua mente. Ainda assim, ele atribuiu apenas importância relativa ao seu catolicismo até que foi se confessar em Lourdes no ano em que completou 16 anos. A experiência o “mudou radicalmente”, ele diz, enchendo-o de uma serenidade inalterável.

“Senti uma presença de amor que preencheu todo o meu coração”, ele explica. “Eu tinha tanta alegria dentro de mim que não conseguia fazer nada além de sorrir, sorrir para essa presença divina, sorrir para a ternura dos meus entes queridos, sorrir para a beleza da minha vida.”

“Também percebi que cada um tem suas próprias fragilidades, que chamam a atenção dos outros.”

Desde aquele dia, Nicholas criou um vínculo especial com o santuário mariano. Ele viaja para lá todos os anos com sua família para a Peregrinação Nacional da Assunção — não como uma pessoa doente, mas como um cuidador.

“Ajudar os outros é extremamente importante para mim”, diz Nicholas. “No começo, engoli meu orgulho e me obriguei a pedir ajuda a todos. Percebi que outras pessoas ficavam felizes em me ajudar, e isso levou a encontros maravilhosos. Então, tento me colocar a serviço de todos também.”

Ele acrescenta com convicção: “Também percebi que todos têm suas próprias fragilidades, que chamam a atenção dos outros. Nossa humanidade é revelada nessa troca.”

Um ato de equilíbrio com a doença

Essa percepção abriu os olhos de Nicholas para sua verdadeira vocação: ajudar aqueles que estão presos em uma dificuldade ou lutando para encontrar seu caminho. Depois de se esforçar para cursar direito, Nicolas decidiu se tornar um coach.

A paixão é agora sua força motriz e a gratidão seu combustível: “Sejamos gratos pelo que somos e pelo que o mundo nos dá.” 

Nicholas acaba de escrever um livro (em francês) sobre sua vida: Mille joies et deux handicaps , de Nicolas Rengade, Editions Poésie-io, 2024, 101 páginas.

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