O que carrega no rosto, ele carregou por muito tempo em seu coração: um sentimento de diferença, às vezes de exclusão, às vezes de desprezo. Mas foi justamente nessa fragilidade que Cristo o encontrou e reencontrou nos momentos difíceis. “Ele me consolou, me levantou, me iluminou. Ele me ensinou, com o tempo, que não é a beleza visível que determina o valor de uma pessoa, mas sim a luz interior que recebemos Dele e que escolhemos fazer brilhar livremente e em paz”, confessa Nikolas Tirrier à Aleteia, estudante de mestrado em Profissões do Ensino, Educação e Formação (MEEF) em Montpellier, portador da síndrome de Treacher Collins. Essa síndrome se manifesta de formas diferentes nas pessoas, mas afeta sempre a região do crânio: mandíbula, palato, ouvidos, boca… Trata-se de uma má-formação óssea. “No meu caso, a forma é relativamente leve: tenho ausência parcial das maçãs do rosto e ausência das têmporas, o que me obriga a usar aparelhos auditivos…”, detalha o jovem de 25 anos.
Quando ele nasceu na Romênia, em Botosani, em 1999, os médicos ainda não sabiam nomear nem reconhecer essa doença rara e genética. Na época, o diagnóstico dele gerou muitas interrogações em seus pais. Seu pai, sendo de origem francesa, decidiu junto com sua mãe se mudar para a França, para que o filho pudesse receber um acompanhamento médico melhor. Nikolas tinha então dois anos e meio, e seu irmão mais novo acabara de nascer. A família se instalou em Avignon, onde o pai de Nikolas, sacerdote ortodoxo, foi admitido em uma diocese romena.
Na França, Nikolas passou por várias intervenções cirúrgicas de maneira progressiva: correções dentárias, enxerto de gordura na região das maçãs do rosto e, principalmente, cirurgias no crânio, incluindo a implantação de um parafuso. “Passei por duas ou três cirurgias com anestesia geral, sem contar algumas com anestesia local. Tive um acompanhamento médico bastante regular. Até os 13 ou 14 anos, passamos muito tempo no hospital, depois voltamos lá, mas dessa vez para acompanhar meu pai”, recorda. De fato, uma nova provação atingiu a família entre 2014 e 2015: o pai de Nikolas ficou gravemente doente. “Ele foi diagnosticado com leucemia. Faleceu rapidamente, aos 39 anos.” Esse período da vida do jovem foi difícil para toda a família. “Quem sustentou nossa família desde a chegada à França, primeiro para meu tratamento, depois para o tratamento do meu pai, nossa educação e escolaridade, tanto minha quanto do meu irmão, foi nossa mãe, que continuava trabalhando para garantir as necessidades da casa. Ela foi o pilar da nossa família. Uma mulher de uma força incrível, que conseguiu manter tudo em pé. A resiliência se tornou uma necessidade: ela não tinha escolha, a gente não questionava, era preciso seguir em frente”, declara ele com admiração.
O olhar dos outros, o apoio dos próximos e a ajuda de Deus
Na adolescência, Nikolas teve a sorte de fazer parte de uma geração que ainda não convivia com redes sociais tão desenvolvidas como hoje. Assim, ele conseguia se proteger das zombarias online. “Eu podia desligar tudo depois da escola”, confessa. Em casa, também podia contar com o amor incondicional da família e dos primos, seus primeiros melhores amigos. “Toda a família do meu pai veio morar na França. Recebíamos todos em casa e passávamos férias juntos.”
Ele também buscava força em sua fé, principalmente através do catecismo. “Estudei em um colégio católico particular e, em todas as férias da Páscoa, a pastoral organizava uma grande peregrinação a Santiago de Compostela. Também fazia catecismo no mosteiro ortodoxo de Solan, onde criei vínculos. Tudo isso era como pequenos oásis, eu não estava no desespero. É importante ter lugares cristãos ao nosso redor, onde podemos nos recarregar”, afirma Nikolas, feliz por ter sido bem cercado por outras crianças e também por adultos. “Eu tinha adultos ao meu redor e sacerdotes que me ajudaram a crescer e atravessar momentos difíceis. Eles ainda me ajudam hoje.” Contudo, como ele mesmo reconhece: “tudo estava bem e mal ao mesmo tempo, esse paradoxo coexistia”.
No colégio, às vezes vivia momentos de profunda solidão durante os recreios. Encontrava então consolo na leitura da vida dos santos. “Eu pensava: esse mártir foi comido por leões, outro foi amarrado e decapitado, eu… não é tão grave assim… Isso me ajudava muito. Também lembrava do que diziam os mártires: ‘Podem fazer o que quiserem com o meu corpo, mas nunca alcançarão minha alma, porque ela pertence a Deus.’” Hoje, Nikolas finalmente pode dizer isso por si mesmo, embora reconheça que foi uma verdadeira batalha chegar a essa frase: “Minha síndrome nunca atingiu de fato a minha alma.” “Eu sei que ainda hoje tenho sequelas psicológicas daquele período. Todo esse processo de cura é convidar Deus para entrar nessa ferida, e isso passa pelo perdão.”
Hoje ele convive com o olhar dos outros e, aliás, encoraja a não fazer disso um tabu. Estuda para se tornar conselheiro educacional (CPE). No verão, há quase dez anos, participa como voluntário organizando e animando acampamentos de verão ortodoxos na França e na Suíça. São momentos em que conhece pais e filhos pela primeira vez. Os pais às vezes ficam surpresos ao vê-lo, sem saber o que dizer. As crianças, por outro lado, dizem espontaneamente o que pensam em voz alta. “Os pais ficam constrangidos e tentam fazê-los calar, mas eu digo: ‘não façam isso!’. Se dizemos a uma criança para não falar porque é mal-educado ou embaraçoso, corremos o risco de cortar nela a vontade de criar laços com o adulto. Ao calá-las, criamos primeiro uma frustração na criança, que não pôde viver um verdadeiro diálogo autêntico, e depois a prejudicamos emocionalmente em outros encontros no futuro.”
A beleza de toda vida, mesmo marcada pelo sofrimento
Enquanto a lei sobre o fim da vida foi aprovada pela Assembleia Nacional em 27 de maio de 2025 e deve ser analisada no Senado no outono, Nikolas se pergunta: “Será que fizemos realmente tudo para viver, para oferecer a vida e para tornar a vida bela e digna de ser vivida para todos?” “Fizemos tudo antes de recorrer a essa solução drástica? Essa pergunta não deveria ser feita apenas no final, quando já esgotamos todas as reflexões e soluções? Garantimos um bom acompanhamento para todos, especialmente para os jovens?”, questiona.
Ele acredita que toda vida é um dom e está convencido de que só está aqui hoje porque outras pessoas acreditaram nele. “E não falo apenas dos meus pais. Falo também de figuras espirituais que conheci, amigos, pessoas próximas… Até mesmo aqueles que tinham um olhar de bondade, mas não tiveram coragem de vir falar comigo quando eu estava sozinho. Sei que muitas vezes, principalmente quando se é jovem, pensamos: ‘se eu me aproximar daquele que está isolado, vão me isolar também’. Não guardo rancor dessas pessoas, elas seguem um sistema que existe em nossa sociedade, mesmo sem querer.” É justamente isso que motiva Nikolas a estar presente para os jovens, seja através de diversas ações e atividades com crianças e adolescentes nos acampamentos, seja nas escolas secundárias através de seus estudos, ou ainda na comunidade, com sua atuação na associação de jovens ortodoxos, Nepsis, da qual é vice-presidente. “Todos esses espaços e ambientes criam oásis onde os jovens podem experimentar um verdadeiro encontro autêntico consigo mesmos, com o próximo e com Cristo, podendo oferecer alegria, fé e amizade ao seu redor”, explica.
O maior desafio que vivo atualmente é aceitar ser amado por Deus e pelo próximo.
Com sua voz doce e um discurso que inspira paz, Nikolas admite já ter vivido períodos de revolta contra Deus, sempre com a mesma pergunta: “Por que permitiste essa doença? Deus, Tu realmente me amas?” “Eu via a vida difícil dos meus pais, os esforços e sacrifícios que faziam. Inconscientemente, eu me impus uma forma de culpa. Em certo momento, isso se transformou na crença de que Deus não me amava”, recorda. “Dói ver que fazemos sofrer quem está próximo, que somos um peso, mas penso que também é uma oportunidade que Deus nos dá para que o próximo se santifique na humildade. Isso acontece de maneira simples e natural. Assim, juntos, nos aproximamos de Cristo, que nos ama de forma única e pessoal.” Um dia, quando já não sentia mais nada, nem pelas coisas boas nem pelas ruins, um monge lhe disse: “Mantenha o coração aberto!” Nikolas tinha 21 anos e essa frase ficou marcada em sua memória.
Mais tarde, encontrou também resposta para sua dor através de uma frase dita pelo Senhor, transmitida pelo teólogo romeno do século XX recentemente canonizado na Romênia, São Dumitru o Confessor (Staniloae): “Ouse compreender que Eu te amo.” “O maior desafio que vivo hoje é finalmente aceitar ser amado por Deus e pelo próximo. A paz se conquista com luta, não é algo que chega de maneira mágica. Ainda hoje, às vezes, eu afundo”, reconhece, acrescentando que percebeu que Deus lhe propõe o perdão, a paz e o amor. E conclui com humildade: “Se hoje posso falar de vida, de amor e de paz, é porque compreendi — ou estou tentando ousar compreender — que Cristo também me ama e que, com Sua mão, Ele nos conduz por um caminho de liberdade e ressurreição, bem no coração de nossas feridas, com paz, amor e esperança.”
