Quem vê o Padre Marlon Múcio, com o brilho nos olhos que parece não caber no rosto, talvez não imagine, de pronto, o peso da cruz que ele carrega. Mas é uma cruz diferente, dessas que a ciência batizou com nomes complicados e que a maioria de nós, na correria do dia a dia, nem ouviu falar. O padre, que vive em Taubaté, é um homem de fé, mas é também um homem de carne, osso e uma doença que atinge um em cada milhão: a Deficiência do Transportador de Riboflavina.
Ele não se deu por vencido. Transformou a própria dor em um mutirão de esperança. Fundou a primeira casa de saúde especializada em doenças raras do Brasil, a Casa Nossa Senhora dos Raros, em São Paulo. Ali, o que se busca não é apenas o remédio, mas o direito de ser visto. Porque, no Brasil, ser "raro" é viver uma espécie de exílio dentro da própria pátria.
O que é essa tal doença rara?
Para a medicina, é aquela que atinge 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Parece pouco, não é? Mas quando a gente junta todos os tipos — que passam de sete mil — o número assombra: são 13 milhões de brasileiros lidando com essas condições.
A vida do paciente raro é sofrida. É o que os médicos chamam de "odisséia diagnóstica". O sujeito vai num médico, vai noutro, faz exame, toma remédio errado e o tempo vai passando, feito areia escorrendo entre os dedos. Em média, no Brasil, leva-se sete anos para descobrir o nome do inimigo. Oitenta por cento dessas doenças vêm do sangue, da genética, e muitas dão as caras logo que a criança nasce. O tratamento, quando existe, é caro e difícil de achar, exigindo uma estrutura que poucas cidades têm.
Tecnologia rara
A boa notícia é que o vento está começando a soprar a favor. A tecnologia virou uma aliada de primeira hora no SUS. Hoje, o sequenciamento genômico — que é como ler o livro de instruções do corpo humano — está ficando mais rápido e chegando perto de quem precisa.
Em centros especializados, como os que estão surgindo com o apoio de gente como o Padre Marlon, a inteligência artificial ajuda o doutor a cruzar dados e achar a resposta em semanas para o que antes levava uma vida inteira. É o progresso servindo à vida, encurtando o caminho entre a dúvida e o cuidado. Tratar o raro não é só dar o remédio; é oferecer fisioterapia, fonoaudiologia e, acima de tudo, o reconhecimento de que cada vida, por mais rara que seja, é um tesouro inteiro que merece ser guardado com o maior zelo do mundo. O Padre Marlon, do alto de sua cadeira de rodas, nos ensina que, enquanto houver um sopro de voz, haverá um clamor por dignidade.
