Viver com uma pessoa que sofre de Alzheimer impõe missões e responsabilidades, incluindo a de ser um mediador de Deus, porque além dos distúrbios da memória, o paciente também sofre de distúrbios da comunicação, e não apenas com seus entes queridos, mas também com o Senhor
Perda da memória imediata, mudanças de comportamento, mudanças emocionais marcadas pela inibição são todos sinais que atestam a doença de Alzheimer. Os familiares dos doentes são confrontados com muitas perguntas, incluindo a da fé: Como ajudar um ente querido com Alzheimer a manter suas referências espirituais? Veja a seguir os conselhos de Eric Kiledjian, geriatra e especialista em doença de Alzheimer, que estudou esse assunto de perto.
Do que o paciente tem necessidade?
Das coisas mais básicas: a atenção dos outros, especialmente daqueles que ele ama, e um olhar que o valorize. A pessoa doente é confrontada com a desconstrução do sujeito. Por exemplo, ela está à mesa com seus filhos e netos, mas ninguém mais conversa com ela. Nesse quadro preciso, podemos colocar a mão na dela, olhá-la nos olhos e perguntar se o que ela come é bom, se ela se sente bem. Sem passar o tempo a fazer piadas ou brincadeiras, você precisa simplesmente mostrar a ela que ela está lá, que ela existe.
Basicamente, o paciente precisa acima de tudo de confiança. Obviamente, há uma tendência a não arriscar mais, porque ele esquece tudo, comete erros. No entanto, apenas porque uma pessoa é imprevisível, não significa que você precise remover toda a confiança nela. Vemos muito isso em certas famílias onde colocamos a pessoa doente quase presa a um lugar específico. Quando seria muito melhor adaptar o lugar segundo as suas necessidades, como movendo objetos perigosos, etc.
Eu gosto de repetir para as famílias que devemos incentivar sem perseguir. A pessoa gostava de fazer palavras cruzadas, mas agora não consegue mais? Se ela ainda gostar, podemos fazer com ela, ela ficará feliz. Por outro lado, sob o pretexto de estimular sua memória, fazê-lo ler uma página inteira de um jornal e fazer perguntas depois pode ser a melhor maneira de irritá-lo. Se não houver satisfação na atividade, ela não deve ser feita. Os cuidadores e a família têm um papel preponderante: de ser um grupo bondoso, caloroso e tranquilizador. O melhor remédio para a doença está aí.
Sur le plan spirituel, que vit le malade ?
C’est forcément un grand mystère, mais quelques indices donnent à penser qu’il se passe beaucoup de choses. À la faveur de la baisse du contrôle de soi, certaines personnes se mettent par exemple à réciter spontanément le Notre Père, alors qu’elles ont oublié leur date de naissance. On sent bien, à travers ces prières apprises pendant l’enfance, qu’il y a une sensibilité au divin.
A nível espiritual, o que o paciente experimenta?
É um grande mistério, mas há indícios que mostram que muita coisa está acontecendo. Devido à perda do autocontrole, algumas pessoas, por exemplo, recitam espontaneamente o Pai-Nosso, apesar de terem esquecido sua data de nascimento. Podemos sentir claramente, através dessas orações aprendidas durante a infância, que há uma sensibilidade ao divino.
No entanto, a pessoa doente tem dificuldade em conceber a imagem de Deus. É por esse motivo que o papel daqueles a sua volta é essencial. De fato, a autonomia do paciente fica cada vez mais ameaçada – mesmo em seu relacionamento com Deus – os mais íntimos têm um papel de “guardiões”. Da mesma forma que ajudar o paciente a ir ao banheiro o empurra a repetir gestos que ele não faria mais sozinho, ajuda-lo a fazer suas orações também é possível. Estou falando do “apoio espiritual”, que passa por coisas muito simples como rezar juntos, cantar uma canção, acender uma vela, fazer o sinal da cruz.
Podemos realmente falar de vida espiritual?
Claro, e ainda mais do que antes! A doença limpa uma série de filtros, como a racionalidade excessiva. De repente, os movimentos do desejo – da qual a vida espiritual é também feita – são livres. Essa aspiração espiritual está muito presente. Eles já não exclamam: “Eu preciso ser amado!”, mas o seu comportamento (ansiedade, choro, aparência) pode manifestar essa sede. Mesmo se certos elementos religiosos (ler a palavra de Deus, acompanhar uma homilia) desaparecem, a experiência espiritual continua.
Quem pode acompanhar a vida espiritual da pessoa doente?
Pela minha experiência, é mais responsabilidade da própria família. Infelizmente, o doente acaba não comparecendo mais às celebrações e perde contato com sua comunidade, paróquia ou outro. A família – cônjuge, filhos – deve, portanto, assumir as celebrações particulares. Sem falar da missa em casa, podemos organizar um breve momento que faça sentido para o paciente e que mantenha o vínculo com Deus. Os padres que conhecem a realidade da doença muitas vezes imaginam coisas interessantes para dar prosseguimento a esta vida espiritual. Penso no sacramento dos enfermos, que pode ser uma coisa muito bonita, porque é encarnada. Após a morte de seus pais, parentes me disseram que recitavam regularmente o Pai Nosso à medida que a doença progredia. Todos testemunharam o quanto sentiram a alegria do parente doente.
Como ajudar espiritualmente uma pessoa com Alzheimer?
A necessidade espiritual das pessoas saudáveis é acompanhada por todos os tipos de situações: encontrar amigos na missa, ir a outra paróquia que melhor lhes convém, etc. Os pacientes com Alzheimer precisam de coisas simples, mais puras e mais diretas. Em primeiro lugar, o amor. E a tal ponto que, mesmo que seja dado por um cuidador, é tão eficaz como se fosse dado por um membro da família. Muitas vezes isso choca parentes, que sentem uma espécie de competição emocional, mas, no entanto, é verdade. À medida que as pessoas são afetadas, elas não sabem mais quem são, por isso é a aparência e o contato com outras pessoas que as fazem existir. Se trata não apenas de uma necessidade emocional, mas tem a ver também com a necessidade espiritual. Na fé, Deus nos faz existir como um sujeito unificado. Deus se coloca em relação com a pessoa inteira: emocional, espiritual, psicológica. É por isso que depende de nós que essas pessoas continuem a existir.
Os parentes são como mediadores entre Deus e as pessoas doentes, para lhes dizer que eles ainda existem aos seus olhos. É responsabilidade deles conduzir espiritualmente a pessoa doente. Esperar pela iniciativa da pessoa é se enganar. Deus está presente onde a empatia e a doação estão presentes. Uma maneira de atrair a pessoa para o reino espiritual é reservar um tempo para ela, pois se doar à pessoa doente é tornar Deus presente.
Desde que sejamos atenciosos e bondosos, estaremos em mediação espiritual. Com uma pessoa que tinha fé, é preciso ir além e empregar palavras, falar de Deus. Algo muito simples, como por exemplo, através de uma pergunta: “Você quer dizer o Pai Nosso juntos?” Mas cuidado, essa sugestão não deve refletir a ansiedade do cuidador. Alguns cônjuges não estão longe da perseguição: temem que seu ente querido não ore mais, forçam-no a acompanhá-lo à missa. A mediação deve, portanto, permanecer pacífica.
Insisto também no fato de que o cuidador deve saber recarregar as baterias para poder ser uma fonte, porque o acompanhamento dessa doença é extremamente pesado. E é impossível sair de nós mesmos se nunca ficamos a sós com Deus.
Entrevista por Anna Latron
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