Um é portador de deficiência física ou mental, o outro não. Para o cônjuge saudável, muitas vezes é um desafio encontrar o seu lugar. Por ocasião do Dia Mundial das Pessoas com Deficiência (3 de dezembro), vários casais testemunham sobre o seu dia a dia e oferecem conselhos valiososNa foto de casamento, Sophie, 25, em um vestido branco, está radiante ao lado de Cédric. Bem preparados para o casamento, eles parecem ter tudo para ter sucesso na vida de casados. Oito meses depois, Cédric bate o carro: traumatismo craniano. A jovem descobre então um marido diferente, com sua procissão de realidades a serem aceitas: cadeira de rodas, amnésia, desordens espaço-temporais, dependência, falta de iniciativa, obsessões… Como milhões de pessoas no mundo, esta mulher compartilha a vida de um adulto deficiente. Além da dor de ver a pessoa que amam diminuída, esses cônjuges saudáveis precisam assumir quase todas as responsabilidades. Uma vida transformada em antecâmara médica, onde às vezes também é necessário superar a vergonha de um cônjuge que não administra suas emoções em público. Não é fácil manter o lugar de marido ou esposa, quando o outro mudou com a deficiência e requer cuidados especiais.
Alice, na casa dos cinquenta anos, percebeu que não iria resistir quando o diagnóstico de um marido esquizofrênico e deprimido chegou após oito anos de casamento. O que fazer quando este recusa a sua condição, quando submete o cônjuge a uma certa escravidão, obrigando-o a uma presença quase permanente, chegando a chantagear o suicídio quando está ausente? Para todas as pessoas que vivem com um cônjuge com deficiência, o primeiro impulso pode parecer espanto, desespero ou desamparo. “Como posso aceitar o meu marido, se ele já não corresponde ao que escolhi? Ele mudou tanto, como posso ainda amá-lo? Como faço para cuidar dele sem virar enfermeira? Quando o acidente ou doença ocorre depois de muitos anos e o casal está suficientemente fortalecido, a ternura, a fidelidade ao passado são mais evidentes. Mas muitos admitem que a aceitação da deficiência, pelo menos no início, vem sobretudo de uma decisão da vontade. “Eu não podia desistir, mas admito que existia a tentação”, admite Alice.
“A parte mais difícil é a vida social”
Mesmo que os problemas logísticos, educacionais, emocionais e sexuais dos filhos ocupem um lugar importante em seu novo cotidiano, os casais são unânimes em afirmar que a solidão está se tornando uma grande preocupação. Numa época em que o direito à felicidade individual desponta como valor primordial, Alice se ouviu dizer: “Por que você não se divorcia, ficar é absurdo, masoquista!” A assistente social de Sophie até a aconselhou a recusar a supervisão de Cédric, para “reconstruir sua vida. “A parte mais difícil é a vida social”, confirma o jovem de quarenta e poucos anos. O nosso meio social se desintegra. Entre os corajosos que “não têm força para te ver assim” e as socialites que já não aproveitam o encontro, os convites para o casal se tornam escassos. “Na prática, apenas verdadeiros amigos e verdadeiros cristãos permanecem! Alice diz.
Na maioria das vezes, aqueles ao seu redor se concentram no cônjuge doente. “Como está André?” Todo mundo começa com essa pergunta”, lamenta Alice. Os cônjuges saudáveis podem acabar sentindo que não existem mais. Por outro lado, outras pessoas podem ser tentadas a fugir, a se revoltar contra o cônjuge, andando em círculos ou a ficando com raiva de casais em boa saúde. “Eu tinha inveja da felicidade dos outros”, diz Alice. Em janeiro, tive vontade de chorar por causa das fotos de cartões de ano novo que contrastavam com minha família maltratada”.
Algumas pessoas querem viver como se tudo estivesse normal. “Tinha medo de falar do meu sofrimento, não queria incomodar os meus filhos e sobretudo queria falar de outra coisa com os meus amigos”, explica Alice, que precisava de momentos de descontração e atividades para não ficar deprimido. “Foram o orgulho e a superficialidade, analisa ela, que me separaram de mim mesma e de Deus. Mas eu precisava digerir para poder me apresentar de outra forma”.
Voltar-se aos fundamentos do seu sacramento do casamento
A revolta é, de fato, parte da jornada de um cônjuge de uma pessoa portadora de deficiência. Porque, diante do sofrimento, “não há resposta para a pergunta ‘Por quê?’”, diz o Padre François Potez. “E, no entanto, Deus sempre dá a graça de superar essa provação, desde que se apoie nele”. Os discípulos de Emaús não se revoltaram quando pensaram que Jesus estava morto? Foi o que aconteceu também com Alice, que se deparou com a deficiência de André. “Eu o desprezava, lamentei quem ele tinha se tornado”. Para a Sophie também, este tempo de “luto” foi necessário: “O Cédric teve que se aceitar e eu também, demorei a admitir o que não podia mudar”.
Com casais feridos assim, o cônjuge saudável encontra-se a serviço do paciente. A arte de estar presente sem sobrecarregar se baseia em uma visão ajustada do que é um marido ou uma esposa. No entanto, saber como encontrar um vínculo conjugal claro costuma ser um desafio para os cônjuges. “Não é fácil manter admiração e amor quando as pessoas falam alto, dirigindo-se ao meu marido, como se ele fosse um idiota, ou apenas se dirigindo a mim quando ele está lá”, explica Sophie.
Um problema também pode surgir em relação às crianças. O chefe da família pode se tornar inconsistente na educação dos filhos. Como dar um lugar a ele sem penalizar a educação da criança? Para não serem oprimidas por contingências logísticas, Sophie e Alice também começaram a retornar aos fundamentos de seu sacramento do casamento. O padre Potez confirma que podemos encontrar conforto concreto ao meditarmos com esses fundamentos. “Os pilares do casamento – liberdade, indissolubilidade, fidelidade, fertilidade – são uma graça do sacramento do matrimônio, não uma restrição imposta de fora. A indissolubilidade, em particular, é um dom de Deus em resposta ao caráter transitório do sentimento de amor. “Um recurso bem-vindo para Alice, especialmente nos momentos em que ela queria deixar André onde ele estava e dar uma volta ao mundo…”.
Recarregar as foças e diferenciar o cuidador do cônjuge
Procurar os recursos necessários é, nesses casos, uma questão de sobrevivência. Para Alice, um trabalho que ela gosta, ajuda psicológica e uma vida intensificada de oração foram decisivos. “Sem Deus não teria conseguido”, admite também Sophie, para quem a missa quotidiana “é vital”, para além do sacramento da reconciliação, um retiro anual, e telefonemas à irmã. Quando a vida cotidiana fica muito pesada, Sophie recita para si mesma esta frase: “Faça o que você tem que fazer e seja o que você faz” e delega, procura ajuda, reserva algumas horas para renovar as forças. Tudo isso “para não me perder, para estar em boa forma quando chegar em casa e para cuidar melhor do Cedrico”, explica. Alice, por sua vez, já começou a correr, e não hesita em dizer que a solução para ela foi também fazer um quarto separado, porque o marido a acordava todas as noites.
Os cônjuges de pessoas com deficiência aprendem a viver de maneira diferente. Sophie, vendo que os passeios eram escassos, decidiu receber amigos em sua casa, ao invés de esperar que alguém a convidasse. Alice deliberadamente se deixa levar, aceitando a criatividade dos outros. “No início, pensei que sabia o que era bom para o André. Quando me ofereceram para levá-lo ao cinema, sugeri fortemente que ele preferisse um filme em casa, mas logo percebi que estava criando uma bolha ao nosso redor”. As amigas tomaram mais iniciativas desde então, Alice e Sophie se sentem menos sozinhas e evitam uma grande tentação feminina: a maternidade. Sophie conseguiu engravidar, após seis anos de casada, a partir do momento em que deixou de fazer os cuidados íntimos de seu marido e, portanto, deixou esse papel materno para o de esposa.
As duas mulheres adaptam o seu modo de vida, nomeadamente cultivando o sentido do humor e “educando as amigas”. Em vez de se queixar insistentemente das dificuldades relacionadas com a deficiência de Cedrico, Sophie trabalha justamente para seguir em frente. “No início, quando Cedrico falava bobagens na frente de todo, eu dizia para mim mesma: ‘minha vida é uma tragédia’, mas aprendi a guiar as emoções dele, lembra ela, e ele foi progredindo. Ela encontra alternativas e aprende a minimizar as reações negativas.
Aceite sua própria fragilidade e experimente os pequenos parênteses da felicidade
Alice se abre mais com as amigas, desde que elas também ousem compartilhar dúvidas e perguntas. “Antes, ninguém falava comigo. Me diziam: coitadinha, olha o que você está passando, não podemos partilhar com você os nossos probleminhas de casal! Mas eu também sou como os outros! Os padres também são interlocutores preciosos, com uma visão retrospectiva e uma visão de sofrimento único e santificador”. Uma frase de um deles ajudou muito Alice: “Pedimos ao Senhor que coloque de lado as provações, acreditamos que a felicidade será quando tudo estiver bem, mas não, ele age bem no coração de cada vida”. Depois da raiva, veio a aceitação. “Mesmo que seja difícil no dia a dia, aprendi a provar os pequenos parênteses de felicidade que me são oferecidos. A felicidade está aqui e agora, com meu esposo deficiente”, Alice conclui sem ser angelical. “Nosso inimigo comum é externo, são as deficiências dele e não ele”, analisa Sophie.
A fim de preservar seu casamento, esses casais tinham, mais do que outros, que discernir e refletir sobre o significado de seu casamento. “Também vejo o humor, a delicadeza, os pedacinhos do Cedrico de antes. Como eu, ele tem seus talentos e seus limites”, explica Sophie, que sabe ver a beleza do marido além da deficiência. A pessoa com deficiência também pode revelar o melhor de si ao cônjuge. Paciência, autodoação e generosidade são, então, espalhadas para aqueles ao seu redor.
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