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Viviam felizes e tinham… um filho diferente 

Edifa - publicado em 18/03/21

Em teoria, as crianças com deficiência podem ser integradas no sistema escolar. Mas na prática é muito mais complicado

Um homem e uma mulher se unem e decidem constituir família. Então, um dia… eles têm um filho diferente. A notícia então cai como uma bomba e perturba o diagrama ideal que os cônjuges haviam desenhado para eles mesmos. A família se depara com uma provação desconhecida que vai transformar sua vida. Será que ela ficará menos feliz com tudo isso?

Após o luto pela criança ideal

Os pais de Corentino só ficaram sabendo da síndrome de Down de seu filho depois que ele nasceu. Para Florence, vítima de um derrame (AVC) aos 17 anos, nada mais seria o mesmo. Madalena tornou-se portadora de deficiência múltipla aos 5 anos. Os pais sempre descrevem essa provação como “dolorosa”, “aterrorizante” e até mesmo “intransponível”. Eles se sentem responsáveis ​​ou se ressentem do cônjuge. Uma culpa que, não sendo transformada pela oração ou pelo caminho de santificação, pode levar ao abandono do casamento ou mesmo à separação. Alguns acreditam que Deus impôs essa provação a eles. Não devemos parar de dizer a eles que Deus os ama. E ajude-os a aceitar esse amor que os ajuda a travessar a dor por terseus filhos deficientes. “Por que eu? Anne chorou ao descobrir que Madeleine nunca iria poder falar. Mas, em seu caminho de fé, esse “porquê” se transformou em “para quê?”. Uma jornada que a levou das sombras para a luz.

Após um anúncio repentino como esse, devemos também viver o luto do filho ideal. Muitas vezes os sentimentos de impotência, injustiça ou culpa se sucedem e nos oprimem. O dia a dia pode ser também muito cansativo. Devemos lutar constantemente contra ou com as instituições. Alguns vão tão longe a ponto de viajar pelo mundo para encontrar o método revolucionário que fará seus filhos melhorarem. Também é preciso enfrentar os olhares dos outros, às vezes acusadores, zombeteiros ou de pena. Vivemos o medo de fracassar se o nosso filho não estiver mais progredindo, se os outros perceberem sua deficiência. Mas também a vergonha, às vezes, de não ter conseguido “fazer um filho normal”, observa Priscila Werba , fonoaudióloga especialista em deficiência, lembrando que “na maioria das vezes, a deficiência é genética”.

Cada pai é, portanto, confrontado com seus limites. Muitos sairão mais maduros. São pais que por meio dessa provação alcançam uma maturidade incomum . Alguns encontram uma força que os ultrapassa: o dom de aceitar, de confiar em Deus. Este dom pode ser recebido desde o início, ou encontrado à mercê das adversidades, quando a força humana não é mais suficiente. É o caso de Anne que, no início, queria que Deus levasse de volta seu filho. Durante uma peregrinação, seu sofrimento cessou. Ela colocou Madalena aos pés da Cruz como quem carrega um peso : “De repente, o Espírito me envolveu em sua paz. Cheguei com um problema, saí com um filho. Deus golpeou fortemente: a deficiência de Madalena transfigurou nossas vidas. Nossa filha não é mais “deficiente”, ela é simplesmente ela mesma. Ela tem seu papel na Terra como cada um de nós. Nos sentimos em comunhão eterna”. O “luto” termina quando a família aceita as limitações de seu filho diferente, o ama como ele é e começa a se alegrar com os dons e maravilhas que ele traz.

Os irmãos também devem se adaptar 

Os pais não estão sozinhos nesta situação. Nos irmãos, a vergonha e o ciúme são sentimentos comuns a todas as famílias. “Não optamos por ter um irmão deficiente”, eles podem dizer. A diferença pode chocar a família, especialmente quando a pessoa com deficiência tem problemas de comportamento. Crianças com deficiência requerem mais tempo e atenção dos pais. As outras crianças devem ser mais responsáveis, mais autônomas. Para os filhos menores não é fácil crescer quando o irmão está incapacitado e limitado. Porém, para Priscila Werba, “quanto maiores são os irmãos, mais fácil é o caminho para o luto”. Isso traz gentileza, amor e bondade. As crianças vão se procurar e assumir o controle. Sybille conta: “Um dos irmãos de Florence sente empatia por ela, como se sentisse sua tristeza, suas frustrações”.

Em contato com a deficiência, os irmãos se afastam de seu egocentrismo natural. É muito enriquecedor em termos humanos ser confrontado com a diferença. É o que atormenta Maria, que nunca viveu com o irmão Tiago, e que confidenciou ainda muito jovem: “Olhando para trás, ele nos faz falta, talvez a sua presença diária nos nos ajudou a crescer”.

O suporte é essencial

As famílias também precisam ser ajudadas em seus esforços para respirar. Em teoria, as crianças com deficiência podem ser integradas no sistema escolar. Mas na prática é muito mais complicado. Nem todas as crianças estão aptas para a escolaridade, algumas serão colocadas em institutos específicos. A maioria das crianças com deficiência frequenta a escola a tempo parcial.

O acompanhamento espiritual pode fornecer um verdadeiro apoio às famílias. O compromisso das pessoas ao seu redor através da oração e de sua presença amorosa foram essenciais para a família de Florence, quando ela estava em coma após o derrame. Hoje, cerca de cem pessoas se encontram a cada dois anos durante uma peregrinação para agradecer pela vida. Muitas organizações cristãs ofererem reuniões. Esta é uma oportunidade para perguntar, compartilhar as dificuldades diárias com pessoas na mesma situação, além de ser um bom espaço para encontrar o apoio de especialistas.

Quando Anne se perguntou se realmente valia a pena levar sua filha a reuniões cristãs, um padre respondeu: “As pessoas com deficiência têm um papel vital na Igreja. É fundamental que participem do corpo de Cristo”. Quando ela se perguntou sobre a questão da Comunhão para Madalena, outro padre disse-lhe: “Ela é muito mais madura do que seus outros filhos. Este é o seu único alimento, não podemos recusar-lhe”. Madalena também recebe sempre o sacramento da reconciliação, diz Anne: “Ela não é um anjo, é um ser humano, tem sua cota do pecado original”.

Aceite que a criança tem outra forma de vida adulta

Mas  o maior problema , é quando a criança cresce. Às vezes, a mãe se torna dependente do filho deficiente, de quem ela não pode mais se separar. Porém, seu filho, mesmo deficiente, deve deixar o ninho. Por outro lado, você tem que ser honesto com as pessoas com deficiência, dizer-lhes que a mãe delas, assim como elas, vai morrer um dia.

Algumas associações assumem e oferecem ao “acolhido” um novo lugar para viver, onde pode desenvolver os seus dons e oferecê-los aos outros. Os pais devem aceitar que seu filho tem outra forma de vida adulta, o que requer um verdadeiro desapego.  Um caminho muitas vezes doloroso, mas repleto de alegrias, vitórias e sobretudo belos encontros. Antes de tudo, é o olhar que deve mudar. Pessoas diferentes têm dons reais que podem transformar a vida das pessoas ao seu redor.


Jérôme Lejeune

Leia também:
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Marie-Allys Ducellier

Tags:
FamíliaFilhosSaúde
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