Você já deve ter se acostumado com a ideia da CIA seguir a sua conta no Facebook, o seu email, suas chamadas no Skype, seus telefonemas e histórico de navegação na internet. O que mais resta para ser rastreado?
Que tal o seu genoma?
Muitos se revoltaram com a coleta de dados de estrangeiros e de americanos pela inteligência dos EUA, mas poucos observaram a questão da vulnerabilidade dos dados genéticos.
"Estamos em um momento crucial provocado pela confluência de novas tecnologias para a geração de dados, bioinformática e acesso à informação por um lado, que parecem criar novos riscos para a privacidade, e, por outro lado, o desejo do público de se beneficiar destes avanços por razões pessoais e de saúde, escrevem na revista Science os cientistas do National Institutes of Health dos EUA.
Violações da privacidade genética já estão começam.
Em 2005, um adolescente nascido de uma doação anônima de esperma rastreou seu pai biológico, combinando dados do cromossomo Y com informações genealógicas. O que pensemos sobre o anonimato em casos assim provou ser ilusório.
Em junho, o London Times publicou a história genética do príncipe Harry e do príncipe William em sua primeira página – informação que repercutiu fortemente nos meios de comunicação da Grã-Bretanha e da Índia, já que William será o primeiro monarca com antepassados indianos. Mas esta informação não só foi publicada sem o seu consentimento. Ela foi obtida sem o seu consentimento. Foi tirada a partir de uma análise genética de dois de seus primos distantes por uma empresa privada, a Britain’s DNA.
Mas o choque tinha vindo mais cedo, em janeiro. Geneticistas ficaram abismados quando um cientista israelense mostrou que a invasão da privacidade é possível em grande escala. Yaniv Erlich, geneticista do Whitehead Institute for Biomedical Research, em Cambridge, Massachusetts, publicou um artigo na revista Science mostrando que era possível identificar as pessoas que contribuíram com seu DNA para projetos de pesquisa.
Ele selecionou cinco amostras de DNA a partir de uma base de dados de 1000 e foi capaz de identificar as pessoas de quem elas vieram. Toda a informação estava disponível publicamente na internet. "Foi uma surpresa", disse Erlich à Associated Press.
Qualquer um pode fazê-lo. Um programa gratuito chamado lobSTR seleciona haplótipos do cromossomo Y de um genoma. Normalmente, a informação genomica fica sem identificação, mas mantém a idade do doador e do Estado de residência. Os haplótipos são inseridos em sites recreativos de genealogia que os combinam com sobrenomes. Por triangulação de dados, é possível identificar o dador.
E não só o doador, mas seus parentes também. Erlich estima que os 135 mil registros nos dois maiores bancos de dados genealógicos poderiam ser usados para atingir vários milhões de americanos. Esse número vai crescer. Vários milhares de registros são adicionados às bases de dados todo mês, e a tecnologia de sequenciamento genético está se tornando cada vez mais poderosa.
A perda da privacidade genética traz problemas enormes. Os cientistas temem que as pessoas fiquem relutantes em doar material genético. "Os pesquisadores precisam mostrar ao público que estão agindo como administradores cuidadosos dos dados que lhes são confiados", adverte um editorial na revista Nature. Os pesquisadores asseguram aos participantes dos programas de pesquisa que será difícil alguém descobrir alguma coisa sobre eles. Isso não é mais verdade.
"Se você acha que pode simplesmente criptografar terabytes de dados ou torná-los anônimos, mas sempre haverá pessoas que possam hackear isso", afirma o geneticista de Harvard George Church.
Alguns pesquisadores afirmam que o acesso a bancos de dados deve requerer uma licença, com penalidades severas para os cientistas que violarem os regulamentos de privacidade.
Os centros de pesquisa são relativamente bem organizados e administrados por profissionais. Mas e os enormes bancos de dados genéticos armazenados pela polícia científica, por hospitais e centros de diagnósticos genéticos particulares? Será possível alguém invadir e roubar esses dados genéticos que poderiam ser usados para fraudes de identidade, chantagem, discriminação contra pessoas com doenças genéticas ou marketing farmacêutico?
Pode não ser mesmo necessário roubar dados genéticos. Alguns cientistas de espírito empresarial acreditam que as pessoas podem ser persuadidas a cedê-los. Ainda é apenas uma ideia, mas uma empresa com sede em Minneapolis, Miinome, está criando um "mercado genético humano". Em outras palavras, se você fornecer o seu genoma, eles vão permitir que pessoas comprem partes dele para pesquisa ou marketing. Eventualmente eles podem oferecer decodificação genética gratuita, desde que você permita que as informações entrem em um banco de dados.
Os potenciais clientes para um serviço como este poderiam incluir os produtores de alimentos, varejistas, empresas farmacêuticas ou mesmo de serviços de namoro on-line. "Nós acreditamos que podemos fazer a sua informação genética útil todos os dias, não apenas quando você está doente," disse o CEO da Miinome CEO, Paul Saarinen, à revista Wired.
A revolução do genoma tem um enorme potencial para a medicina. Mas há um lado obscuro. Nossa informação mais íntima, o nosso DNA, não é mais nossa.
Publicado originalmente em MercatorNet, a 26 de julho de 2013.