Francisco é um bebê de um ano e meio, primeiro e sonhado filho do casal Flávio e Daniela Garrido, que aos três meses de vida foi diagnosticado com uma doença degenerativa; desde então, seus pais lutam para conseguir dar ao menino um tratamento que custa 3 milhões de reais, amparados pela família, a fé e a oração.
O pequeno Francisco sofre de amiotrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular, degenerativa, genética e rara que, no caso de crianças, pode levar à morte até o terceiro ano de vida.
Conforme pontuou o pai do menino, Flávio Garrido, a doença pode se manifestar em qualquer idade, porém, torna-se mais grave quando surge até o sexto mês de vida:
“A criança não chega a sentar sem apoio, nem sustentar o pescoço. Geralmente, os músculos da respiração também estão comprometidos, sendo essa a principal causa das mortes. Vocês imaginam como me senti e como venho me sentindo? Se juntar todos os piores momentos da minha vida, não dá para sentir o que eu senti no momento do diagnóstico”.
Entretanto, mesmo após o impacto da notícia, Flávio e Daniela não se deixaram abater e buscam na oração a força para seguir em frente, perseverando na busca da cura do bebê. O pai comenta:
“A partir daquele dia, começamos a rezar sem cessar. No dia seguinte do diagnóstico, falei para minha esposa que o Francisco era portador dessa doença, mas a doença não será portadora dele! Que iriamos fazer de tudo para ele ter uma vida feliz e digna. Nesse dia, decidimos ser felizes haja o que houvesse!”.
Com 1 ano e 6 meses, Francisco usa ventilação não invasiva e ainda consegue se alimentar pela própria boca. “Seus movimentos são muito diminuídos e faz fisioterapia, fono e terapia ocupacional diariamente”, assinalou o pai da criança.
Além disso, usa dois aparelhos, o BIPAP, para descansar a musculatura envolvida na respiração e ajuda a expandir o pulmão – usado em média 16 horas por dia – e o COUGH ASSIST que faz a retirada das secreções das vias aéreas pelo menos 3 vezes ao dia, a fim de impedir que o acúmulo de secreções evolua, por exemplo, a uma pneumonia.
“Ele tem uma rotina diária nada convencional para um bebê da sua idade. Mas, podem acreditar, é um bebê muito feliz e acima de tudo muito amado!”
Uma alternativa para o tratamento de Francisco é a medicação denominada SPINRAZA. De acordo com Flávio, “para alegria natalina”, este remédio “foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration) no dia 23 de dezembro de 2016 e teve sua comercialização liberada a partir do final de janeiro nos Estados Unidos”.
Entretanto, “o custo dessa medicação chega a ser desumano”. Uma dose custa R$ 478,5 mil (151,6 mil dólares) com impostos e, na primeira fase do tratamento são necessárias seis doses, sendo que as 4 doses iniciais são feitas em 60 dias. Assim, totaliza R$ 2,871 milhões (909,6 mil dólares).
“Decidimos então entrar com um processo contra a União, que já dura 3 meses”, disse. A família ganhou uma liminar, mas “a União recorreu e está aguardando o julgamento do relator”. O pai explica:
“Diante de tantas incertezas e não querendo perder mais tempo do que nós já perdemos, pois nosso filho nesse tempo perdeu boa parte dos poucos movimentos que realizava por conta da doença, decidimos iniciar uma campanha para tentar arrecadar os R$ 3 milhões necessários para custear o primeiro ano de tratamento. Sabemos que essa quantidade de dinheiro é muita alta, mas nada é impossível para quem tem fé! Sem dúvida nenhuma, se não tivéssemos fé e persistência nesse um ano de caminhada, não teríamos chegado até aqui com o Francisco sem estar em ventilação invasiva (traquestomizado) e sem estar gastromizado!”
E complementa:
“O que nos sustenta nos momentos difíceis é primeiramente a fé de que Deus nos capacitará para encontrarmos a melhor solução. Também conversamos muito para não tomarmos decisões precipitadas! Daniela, como todas as mães, tira forças de onde não tem; como todas as mães, essa força sobrenatural é devido ao grande amor pelos filhos! O exemplo da Daniela também me dá forças. Nós tiramos forças das orações que realizamos, mas as orações dirigidas a nós por outras pessoas também nos dão muita força para continuarmos”.
Flávio, Daniela e Francisco moram em Palmas (TO). A família paterna do bebê é de Petrópolis (RJ) e a materna de Miranorte (TO). Mas, a distância não é impedimento para o apoio.
“Nossas famílias estão sendo um porto seguro para todas as nossas aflições que temos certeza que são e serão momentâneas! Não consigo nem nos imaginar sem o apoio das nossas famílias!”
A campanha
A Campanha AME Francisco conta com uma página no Facebook: Facebook.com/amefrancisco.
O pequeno guerreiro também está recebendo apoios como o de jogadores do Flamengo, que doaram uma camisa para ser rifada (www.rifatudo.com.br/ame-o-francisco).
O piloto Rubens Barrichelo, que também doou uma camiseta para ser sorteada.
As campanhas estão repercutindo na mídia.
Por favor, ajude!
Para ajudar na campanha, mesmo com o pouco que você puder, deposite qualquer quantia nas seguintes contas bancárias:
Francisco Martins Campeão Garrido (CPF: 082.274.931-90)
Banco Itaú: Agência 2799 / Conta poupança 06304-1/500
Banco Bradesco: Ag. 1066-9 / Conta Corrente: 1595-4
Banco do Brasil: Ag. 4560-8 / Conta Poupança: 300-x (variação 51)
(Daniela Martins Bringel Garrido, mãe do Francisco, CPF 944.056.111-49)
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A partir de texto de Natalia Zimbrão em ACI Digital