Menina brasileira que viveu 12 anos em hospital vai para casa pela primeira vez

Sua doença degenerativa impõe limitações delicadas, mas Letícia finalmente pôde passar para o tratamento domiciliar

No dia 18 deste mês, o Hospital e Pronto Socorro da Criança, em Manaus, foi cenário de grande emoção: Letícia Kerollen de Souza Oliveira recebeu alta e, finalmente, pôde ir para casa depois de passar 12 anos internada. Ela tem 14 anos de idade.

O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi feito quando ela tinha 1 ano e 7 meses e morava com os pais em Coari, no interior do Amazonas. Os primeiros sintomas vieram seguidos de convulsões, desmaios, dificuldade para respirar. Letícia teve de viver durante nada menos que 8 anos na UTI.

A doença é irreversível e exige aparelho de respiração, sugador, sonda alimentar e fraldas, além do acompanhamento de profissionais qualificados como enfermeiro, terapeuta, psicólogo e fonoaudiólogo. O tratamento domiciar só será possível graças ao programa Melhor em Casa, que disponibiliza a equipe multidisciplinar aos pacientes contemplados.

Letícia saiu raras vezes do hospital. Quando deixou a UTI, foi acompanhada pela equipe médica a um shopping e à igreja, por ocasião do Natal. Fora isso, ela só pôde experimentar breves passeios na frente do próprio hospital.

Apesar do desafio quase sobre-humano de crescer sem poder sequer respirar sem ajuda de aparelhos, Letícia foi uma criança alegre e otimista. A equipe procurou garantir a ela “máximo de humanização possível”, como contou a fisioterapeuta Morgana Peixoto:

“Ela estuda, tem aulas no quarto e faz provas. Ela é muito inteligente. Ama pintar as unhas, passar maquiagem, fazer ‘chapinha’ e usar lacinhos. É uma menina normal, só não tem os movimentos. Todas as crianças aqui [com a mesma condição] têm a face 100% paralisada, mas a Letícia consegue sorrir. Ela responde muito bem ao tratamento de fisioterapeuta e fonoaudiologia”.

A alta hospitalar, que parecia impossível algum tempo atrás, emocionou o hospital inteiro.

“A gente nunca pensou que esse dia fosse chegar. Eu trabalhei com ela desde quando chegou na UTI. Para mim, ela é como uma filha. Pra mim é uma felicidade imensa vê-la saindo assim. Ela sempre pedia, desde pequena. E hoje ela conseguiu! Foi difícil de imaginar, porque eles têm aquela melhora, e depois regride, mas ela sempre foi otimista” (Núbia Belfort, enfermeira). “A expectativa de vida é em torno de 20 anos. Darmos alta a um paciente com este tipo de doença é difícil, por conta de todo o contexto, onde a criança precisa de respirador, de enfermeiros e uma equipe multi” (Luiz Afonso, pediatra). “Vai ser nosso primeiro Natal. É um sonho realizado, trazer a Letícia pra casa e poder conviver com ela” (Thiago Santos de Lima, padrasto). “[Antes de sair], Letícia disse estava alegre, mas triste ao mesmo tempo. Ela falou: aqui é a minha família! Desde que ela se entende por gente, ela tá aqui dentro. Então todos profissionais são a família dela” (Júlia Marques, diretora da unidade de saúde).

Quando Letícia e a mãe entraram na ambulância que finalmente as levaria para casa, as lágrimas e as palmas irromperam misturadas e sonoras na porta do hospital. Em casa, a recepção foi uma festa com direito a muita música e grande presença de familiares, amigos e funcionários do hospital.

A mãe de Letícia, Irlene, resume assim a alta hospitalar da filha tão especial:

“É a realização de um sonho. Graças a Deus e a todos do hospital, que cuidaram dela desde bebezinha”.

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Com informações do portal G1

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