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EUA: pais vão receber diagnóstico síndrome de Down de um jeito diferente

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Zoe Romanowsky - publicado em 06/05/22 - atualizado em 06/05/22

Associação Americana de Pediatria acaba de atualizar as diretrizes; famílias receberão apoio e serão encorajadas a encarar o diagnóstico da síndrome de Down de uma maneira que reafirma a vida

Há mais de oito anos, um grupo de mães dos Estados Unidos uniu forças e defendeu melhores diretrizes de cuidados médicos pré-natais para gestantes que esperam bebês com síndrome de Down. Elas também reivindicavam que as famílias fossem conectadas a grupos de apoio nacionais e locais o mais rápido possível. Agora, estas mulheres, têm o que comemorar.

A Associação Americana de Pediatria acaba de atualizar suas diretrizes para todos os pediatras que cuidam de crianças e adolescentes com síndrome de Down. O relatório inclui novas orientações sobre como os médicos devem entregar um diagnóstico às famílias. Eles são orientados, por exemplo, a parabenizar os pais e assegurar que um profissional de apoio esteja presente durante a conversa.

O site pró-vida LiveAction resume as diretrizes:

“Os médicos também são aconselhados a deixar de fora seus preconceitos, a usar informações atualizadas e precisas, a usar o idioma da pessoa e a conectar os pais aos grupos e recursos de apoio locais. Os médicos ainda são aconselhados a enfatizar os aspectos positivos ligados à síndrome de Down, incluindo a melhoria dos resultados médicos e o fato de que as pessoas com síndrome de Down e suas famílias relatam, esmagadoramente, estarem felizes consigo mesmas e com suas vidas.

Em relação aos diagnósticos pré-natais, os médicos devem incluir considerações sobre os cuidados pré-natais e adotar uma abordagem “não-diretiva” para discutir opções. Em outras palavras, não mais presumir que os pais querem um aborto, marcar consultas sem sua permissão antes ou pressioná-los a fazer abortos.”

Os membros da DSDN, a Rede de Diagnóstico da Síndrome de Down, não poderiam estar mais entusiasmados pelo fato de a APA finalmente ter dado estes importantes passos. Jenny Di Benedetto, a Diretora de Divulgação Médica, escreveu no Facebook:

“Dizer que ficamos muito felizes é um eufemismo. Estamos trabalhando ffervorosamente agora para garantir que estas informações estejam nas mãos de profissionais médicos e de nossas famílias em todo o país… Nós conseguimos! Fizemos uma mudança real e tangível na forma como um diagnóstico da síndrome de Down vai ser feito. [Nós] nunca desistimos. Durante 8 ANOS nós lutamos e esta semana, quando menos esperávamos, a comunidade médica nos mostrou que eles nos ouviam. Eles nos ouviram, concordaram conosco, e estão lutando ao nosso lado. Quando você acredita em algo que é essencial, e está disposto a trabalhar para fazer a diferença e nunca desistir, você pode fazer com que isso aconteça.”

As palavras de Di Benedetto são inspiradoras para qualquer um que precise de encorajamento e apoio para continuar quando sua causa é justa. Graças aos esforços de seu grupo durante estes muitos anos e à decisão da APA de ouvir e aprender sobre esta questão, mais famílias receberão apoio e serão encorajadas a encarar o diagnóstico da síndrome de Down de uma maneira que reafirma a vida.

Que estas recomendações possam servir de exemplo e serem adotadas em outros países também!

Tags:
BebêsCriançaspaisSíndrome de downVida
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